Der Extrakt aus dem Prostatakrebs-Forum von KISP und BPS

Therapie-Erfahrungen – Thalidomid

[Die hier geschilderten Therapie-Erfahrungen können keine statistische Aussage über Erfolg oder Misserfolg bei dieser Therapie liefern. Es handelt sich ausschließlich um Einzelerfahrungen.

Eine hervorragende Übersicht über die Erfahrungen zahlreicher Patienten mit diversen Behandlungsformen bietet die Seite myProstate.eu.

Der Wirkstoff Thalidomid erlangte in den 1960er Jahren in Deutschland als vermeintlich harmloses Schlafmittel Contergan traurige Berühmtheit, als tausende Kinder mit schwersten Missbildungen zur Welt kamen, weil ihre Mütter während der Schwangerschaft Contergan eingenommen hatten. Diese Missbildungen an den Föten waren darauf zurückzuführen, dass Thalidomid u. a. das Ausbilden von Blutgefäßen hemmte. Diese in den damaligen Fällen verheerende Nebenwirkung kann nützlich sein bei Patienten mit metastasierten soliden Karzinomen, wie der Prostatakrebs einer ist. Metastasen benötigen ab einer bestimmten Größe eine Verbindung zu einem Blutgefäß, um weiter wachsen zu können. Sie senden Botenstoffe aus, die nahegelegene Blutgefäße veranlassen, zu ihnen hin Aussprossungen zu bilden (laienhaft ausgedrückt). Diese Blutgefäß-Neubildung wird "Angiogenese" genannt.

Thalidomid hemmt diesen Vorgang, es ist ein "Antiangiogenetikum". Ein erwachsener Mensch hat alle Blutgefäße, die er braucht, darum sind keine diesbezüglichen Nebenwirkungen zu erwarten. Trotzdem hat Thalidomid weitere Nebenwirkungen, wie den nachstehenden Erfahrungsberichten zu entnehmen ist. Thalidomid wird einen vorliegenden PSA-Wert nicht senken, da es ja den vorhandenen Tumor bzw. dessen Metastasen nicht bekämpft, es kann aber einen PSA-Anstieg verlangsamen, indem es den Metastasen das Weiterwachsen erschwert.

Aufgrund seiner Gefährlichkeit bei Frauen im gebärfähigen Alter ist das Verschreiben von Thalidomid (Handelsname u. a. "Thalomid®") mit strengen Auflagen verbunden. War es als Schlafmittel Contergan ein Pfennigprodukt, so lassen sich die Hersteller Thalidomid als Antikrebsmittel heute teuer bezahlen.

Ed]


meni.li. schrieb am 7.12.2009:

Nehme seit vier Wochen :

50 mg Thalidomid, 2 x 200 mg Celebrex, 100 mg Aspirin Protect, 680 mg Grüner-Tee-Extrakt mit Vit C.

Celebrex nehme ich zum Frühstück und mittags in Verbindung mit Grüner-Tee-Extrakt und Vit C. Laut Studien erhöht die Kombination die Wirksamkeit des Celebrex um das Doppelte.

Thalidomid nehme ich um ca. 16 Uhr, danach geh ich Joggen mit der üblichen Eisdusche.

Eigentlich nimmt man ja Thalidomid am Abend (Schlafmittel), aber da hat ich dann regelmäßig um Mitternacht akute Atemprobleme.

Nach längerer Einnahme Nachmittags hat sich das mit der Müdigkeit gelegt, und selbst am nächsten Morgen bin ich um 6 Uhr fit.

Die durch Thalidomid verursachte Darmträgheit hält sich durch einen Löffel Olivenöl auf nüchtern Magen in Grenzen.

Die Magenschleimhautreizungen durch Celebrex haben sich durch tägliche Einnahme von 20 mg Omeprazol erledigt.

Die Nervenstörungen in den Beinen sind durch die Erhöhungen meines Sportprogramms von alle zwei Tage auf täglich mit anschließendem Eiduschen komplett verschwunden, und meine vererbte Venenschwäche bereitet mir nun auch keine Schmerzen mehr.

Aspirin Protect nehm ich zu Thalidomid gegen Thrombose.

Ende dieser Woche lasse ich zum ersten mal unter der neuen Therapie den PSA-Wert messen und natürlich großes Blutbild. Leber, Nieren, ect.

Über Thalidomid wurde ja schon viel geschrieben, auch dass es die Blutzufuhr zum Tumor nicht stoppen sondern die Zufuhr in geordnete Bahnen lenkt und dadurch Medikamente einen höheren Wirkungsgrad erzielen. Das wäre eventuell auch noch ein interessanter Ansatz.

Naja, somit hab ich ja gleich am Anfang die volle Breitseite der Nebenwirkungen erwischt, aber nun ist alles im grünen Bereich. Denke, dass mir auch hier die Stärkung durchs tägliche Training mit Sport, Schwitzen und Eisduschen sehr viel hilft.

Christian schreib dazu am 8.12.2009:

Hier gibt es recht unterschiedliche Meinungen übe die positive Wirkung von Vitamin C. Die Dosis spielt sicher eine große Rolle. Einen Bericht, Dr. Bobs Vitaminliste, die Vitamin C eher nicht empfiehlt, schicke ich Dir gerne per E-Mail zu.

[Zur Einnahme von Thalidomid:] Soweit alles o.k, jedoch solltest Du klären, ob die Nervenstörungen tatsächlich den neuropathologische Nebenwirkungen von Thalidomid zuzurechnen sind. Normalerweise treten die nicht umgehend nach Einnahme, sondern erst nach langer oder auch sehr langer Zeit der Einnahme von Thalidomid auf (bei mir hat es sieben Jahre gedauert). Den Bericht "Antiangiogener Cocktail" schicke ich Dir auch gerne zu.

Solche Medikationen und Maßnahmen sind keine sofortigen Reparaturmaßnahmen. Hier erfolgt ein Eingriff in langfristigere Vorgänge (Blutgefäße werden abgebaut oder nicht zugelassen). Daher kann man auch nicht erwarten, dass die Reparatur auch sofort Ergebnisse produziert. Wie Vieles, ist auch hier in der Medizin das Prinzip "instant Koffee" leider nicht das Wirkprinzip.

meni.li. antwortete darauf am 11.12.2009:

Mit Sicherheit hat die vorangegangene Chemo in 2006 hier einige Prozesse in Gang gesetzt die mein Nervengeflecht auf Dauer geschädigt haben, aber durch die täglichen Eisduschen sind die wieder in den Winterschlaf geschickt worden. Ebenso die Lymphstörungen, verursacht durch die OP 2005 sind nicht mehr spürbar.

Mit dem Wirkprinzip hast Du natürlich recht.

Christian am 13.12.2009 u. a.:

Das sehe ich genau so, wie bereits erläutert. Im Wesentlichen dürfte die Chemo Ursache sein, aber Thalidomid hat halt auch polyneuropathische Nebenwirkungen. Der neuentwickelte und daher sehr viel teurere Ersatzstoff "Revlimid" (hier in Deutschland Lenalidomid) hat diese Nebenwirkung nicht, aber alle sonstigen Nebenwirkungen von Contergan. Also auch hier große Wachsamkeit erforderlich.

Als zusätzliches Mittel gegen polyneuropathische NW hat sich nach einem Bericht aus JAMA October 7, 2009 - Vol 302, No 13, das lediglich als Nahrungsergänzung (rezeptfrei) zugelassene Mittel "Alpha Lipoic Acid" herausgestellt. Da bei mir noch nicht alle polyneuropatischen NW vom Tahlidomid völlig verschwunden sind, werde ich es auch nehmen.

Am 21.12.2009 meldete meni.li. sich wieder:

Hab mein Weihnachtsgeschenk schon heute bekommen. PSA nach einem Monat Thalidomid-Therapie von ca. 10,5 auf 8,25 gefallen.

Ebenso am 29.1.2010:

Im Januar ist mein PSA wieder auf 9,7 gestiegen. Ich war erstmal richtig down. Nun gehts wieder.

Ich hab eigentlich nur eine plausible Erklärung. Jedes Jahr im Januar bin ich ca. drei Wochen krank, und dann sind alle Medikamente, die über dem Darm resorbiert werden, nahezu wirkungslos. Habe daraufhin Thalidomid und Celebrex abgesetzt und nun, da ich wieder fit bin, seit 21. Jan., wieder mit meiner Thalidomid- und Celebrex-Dosis begonnen.

Nebenwirkungen:

Was ich noch nicht wusste ist, dass Thalidomid den Pulsschlag verringert, bei mir von 55 auf 43. Ich glaube, deswegen hatte ich auch, als ich es am Anfang Abends nahm, nachts Atemprobleme. Ich werd das weiter beobachten und hoffen, dass es sich, wie bei anderen, wieder normalisiert.

Seit ich es Nachmittags nehme und danach Sport treibe, kann ich Nachts beruhigt schlafen.

Die anfängliche Müdigkeit danach ist total verflogen und hat sich jetzt ins Gegenteil gewandelt, bin schon um 5 Uhr wach.

Das Anschwellen der Beine und Einschlafen der Hände lässt sich mit täglichen Eisduschen in Grenzen halten.

Anfängliche Beschwerden mit der Darmträgheit haben sich gebessert.

Die Nervenschmerzen sind zur Zeit nicht mehr da.

Eine Zeitlang hatte ich immer mittags eine kommende Blutleere in der rechten Hand, die dann nach ca. 10 Min. wieder verschwand.

Zugenommen hab ich ca. 3 kg, aber da bin ich wohl zum größten Teil selber schuld.

Am 6.3.2010:

Wie gehofft ist der PSA nach Abklingen meiner Erkältung wieder gefallen (9,05).

Gott sei Dank ist meine Überlegung richtig, dass bei jeglicher Schwächung des Immunsystems die oral eingenommenen Medikamente weitgehend ihre Wirkung verlieren und gegensätzlich sehr intensiv wirken, wenn die Aufnahme über den Darm funktioniert.

Die wiederkehrenden Wassereinlagerungen in den Beinen sind zurückgegangen, trage Stützstrümpfe . Der Puls ist immer noch bei 43 und der Blutdruck bei 160. Denke jedoch, wenn ich wieder ca. 3-4 Kilo abnehme, wird sich das auch bessern. Müdigkeit weiterhin verflogen. Darmträgheit genauso. Ebenso die kommende Blutleere in den Händen.

Sport und Eisduschen mach ich konsequent seit ca. 1½ Jahren, Ernährungsumstellung genauso, jedoch sollte ich endlich den winterlichen süßen Versuchungen widerstehen. Aber manchmal brauche ich das einfach, es ist schon nicht immer einfach "aLLes unter einen Hut zu bringen"! Aber das wisst Ihr ja selber.

Am 12.12.2010 berichtete meni.li. wieder:

Erstes Jahr mit Thalidomid!

Blutdruck hat sich normalisiert, ca. 120/80, Puls weiterhin niedrig, ca. 47, Neuropathie mal mehr, mal weniger stark. Müdigkeit nach Thalidomid-Einnahme nur, wenn ich es zu der Mahlzeiten nehme. Wassereinlagerungen in den Beinen seit ca. zwei Monaten geringer. Darmträgheit schon lange kein Thema mehr.

PSA-Verlauf wie eh und je. Steigt bei Entzündungen im Körper (zuletzt entzündeter Finger). Steigt bei kohlehydratreicher Ernährung. Steigt bei Erkältung und fällt bei Gesundung und kohlehydratarmer Ernährung.

Mit der kohlehydratarmen Ernährung ist es nicht immer einfach. Ich liebe alles Süße. Naja, aber mit dem regelmäßigen Joggen alle 48 Stunden und den Eisduschen danach gleicht sich das aus.

Mein behandelnder Uro-Prof. konnte und wollte nicht akzeptieren, dass ich keine 2. Hormontherapie mache, zumal die erste so toll funktioniert hat (zwei Jahre Casodex 150 mg, PSA stets 0,05 ). Klar ist das ein tolles Ansprechen für einen Hochrisikopatienten, Gleason 9, aPSA 100. Kurzfristig kann ich da nichts entgegensetzen....... langfristig werd ich berichten........

Nun ja ...die Nebenwirkungen der Thali-Therapie sind erträglicher geworden. Körperlich bin ich fit, alle Blutwerte top, Leber- und Nierenwerte durch Medikamente Thalidomid und Celebrex nicht verändert.

Wenn ich den Sport und die Eisduschen in der Vergangenheit vernachlässigte, gings körperlich schnell bergab (Neuropathie, Lymphabflussstörungen, Gewichtszunahme, Wassereinlagerungen.

PSA steht seit einem Jahr bei ca. 10 oder fällt bis 7, abhängig vom Gesundheitsstatus.

Nächsten Monat lass ich mein jährliches MRT von dem Rezidiv an der Blase machen, ob es auch mit meinem PSA-Verlauf (Stillstand) korreliert.

Am 12.10.2011:

Habe heute die tägliche Dosis von 100 auf 200 mg Thalidomid erhöht.

Am 22.2.2012 meldet meni.li. sich wieder:

Es ist schon ein schmaler Grad.

Habe ja in den letzten Monaten Thalidomid auf 100 mg pro Tag erhöht (200 mg nur kurzfristig). Abgesehen von den Nervenschmerzen besonders im rechten Unterschenkel hab ich alles andere wie Blutdruck 130-80, Puls 44, Schläfrigkeit (nehme es ja um ca. 16 Uhr) die nächsten Stunden aktiv bleiben, dann hab ich keine Probleme mit der Müdigkeit.

Aber: Zucker

Seit Monaten schaff ich es nicht, Süßem aus dem Weg zu gehen. Blutfettwerte , Triglyceride, LDL, 20 % überhöht .

Somit steigt beim letzten Mal der PSA von 12,7 auf 13,7.

Mit der kohlehydratarmen Ernährung bei den Hauptmalzeiten habe ich weniger ein Problem.(Nudeln, Reis, Kartoffeln, Pizza, rotes Fleisch ect. sind in der Regel tabu).

Aber Zucker

Dieses Ganze Auf und Ab spiegelt sich in einen Gewichtszunahme von über 79 auf ca. 80 kg wieder. Bauchfett seh ich da auch mehr, aber alles nur in so minimalen körperlichen Unterschieden, dass ich's halt unterschätze.

Oft hängt es bei mir auch mit der Psyche zusammen , die ja von Thalidomid noch zusätzlich negativ beeinflusst wird, dass ich so Glucose-gesteuert bin.

Nun hab ich mich heute nach dem PSA-Tiefschlag wieder aufgerafft und versuche und hoffe, dass mein Untermieter ein Süßer bleibt.


Vthorsten schrieb am 26.2.2011:

Ich werde über meine bis jetzt gesammelten Erfahrungen mit Thalidomid berichten.

Noch was zum allgemeinen Sportprogramm: Seit Mitte 2006 wöchentlich 2-3 mal Nordic Walking à 60 min und seit Ende 2006 zweimal wöchentlich Physiotherapie (20 min mit Therapeuten Sport) und danach 60 min Gerätekrafttraining zum Muskelaufbau und Muskelerhalt unter Hormonentzug. Ebenfalls seit Ende 2006 monatliche Zometa-Infusion.

Seit Oktober 2009 ketogene Ernährung mit weniger als 50 gr. Kohlehydraten am Tag. Das fällt am Anfang doch schon echt schwer!! Nix mit Süss.

Habe meine zweite Hormonentzugsrunde im Frühjahr 2010 beendet und bin dann in die Offphase mit Avodart, Mistel, Selenase, Aspirin Protect - leider war meine PSA-VZ [PSA-Verdoppelungszeit – Ed] 12 Tage, also viel zu kurz.

Hatte schon vorher mit meinen Ärzten überlegt, wenn es nicht klappt, Thalidomid in der Offphase zu probieren.

Ab Juli 2010 habe ich dann Thalidomid 25 mg 1/0/1, Celebrex 200 mg 2/0/2, Avodart 1/0/0, AspirinProtect 1/0/1, Mistel, Selenase-Peroral 100 (2/0/0) genommen, darauf ging die PSA-VZ auf 21 Tage + PSA 1,25 ng/ml.

Ab September dann Thalidomid 50 mg 2/0/2, Celebrex 200 mg 2/0/2, Avodart 1/0/0, Clexane 20mg 0/0/1, Mistel, Selenase-Peroral 100 ( 2/0/0) = PSA­ VZ 41 Tage + PSA 4 ng/ml.

Bis auf ein wenig Müdigkeit bei der Dosisanhebung ging es recht gut, sonst keine stärkeren Nebenwirkungen.

Oktober dann Actos 30 mg 1/0/0, Thalidomid 50 mg 0/0/1, Celebrex 200 mg 2/0/2, Avodart 1/0/0, Clexane 20 mg 0/0/1, Mistel, Selenase-Peroral 100 ( 2/0/0) = PSA-VZ 18 Tage + PSA 8 ng/ml.

Also war das Ansprechen der geringeren Dosis sofort sichtbar. Ergo sollte es bei einer Erhöung genauso schnell ansprechen – alles nur Vermutungen von mir. Ich hab es dann einfach ausprobiert.

November dann Actos 30 mg 2/0/0, Thalidomid 50 mg 0/0/4, Celebrex 200 mg 2/0/2, Avodart 1/0/0, Clexane 20 mg 0/0/1, Mistel, Selenase-Peroral 100 ( 2/0/0) und siehe da – PSA VZ 51 Tage + PSA 11 ng/ml.

Nebenwirkungen relativ tolerabel.

Dezember dann Actos 30 mg 2/0/0, Thalidomid 100 mg 0/0/5, Celebrex 200 mg 2/0/2, Avodart 1/0/0, Clexane 20 mg 0/0/1, Mistel, Selenase-Peroral 100 ( 2/0/0) – PSA VZ 80 Tage + PSA 13 ng/ml.

Hier begannen dann die Nebenwirkungen, leicht taube Extremitäten und dann doch verstärkte Müdigkeit.

Was mir wärend meiner ganzen Zeit mit Thalidomid auffiel, ist die doch deutliche Pulsabsenkung auf manchmal 45!! Da fühlt man sich wie festgenagelt. Dies war besonders beim Sport recht nervig, weil es auch bei langsamer Steigerung der Belastung nicht viel mehr wurde als 60-65, und dies reicht nicht so richtig für den Kreislauf. Ich hatte halt immer so das Gefühl, als würde ich im nächsten Augenblick wegsacken. Zum Glück ist dies nie passiert.

Ansonsten sind meine Blut-, Nieren- und Leberwerte alle soweit OK, körperlich bin ich fit und wohlauf.

Habe dann am 23.12.2010 mit einer weiteren Hormonentzugsrunde mit Degarelix, Avodart und Bicalutamid 150 begonnen. Weil ich nicht wie bei der letzten so lange warten wollte - denn hohe PSA-Werte brauchen auch länger, um diese wieder runter zu bekommen.

Was ich mir für die nächste Off-Phase überlege, ist sofort mit Thalidomid 100 mg 0/0/5, Celebrex 200 mg 2/0/2, Avodart 1/0/0, Clexane 20 mg 0/0/1, Mistel, Selenase-Peroral 100 ( 2/0/0) anzufangen, denn dort machen die 80 Tage PSAVZ richtig Sinn, und vielleicht hat es auch noch einen besseren Efekt, mal sehen.

Oder es gibt bis dahin was Erfolgversprechenderes?!?

Hans-J. sprach am 17.2.2011 meni.li. und Vthorsten an:

Neuropathie in Füßen, Händen und Extremitäten lässt sich stark reduzieren, ja so gar zurückführen, durch die Einnahme von Alpha-Liponsäure.

In wieweit dieses starke Antioxidanz jedoch mit ASS 100/300 verträglich ist, habe ich nicht ausprobiert, da ich nur Alpha-Liponsäure nehme. 2x 100 mg/Tag ist auch problemlos zu steigern auf 2x300mg.

Ich nehme die reduzierte Form, weil mein Blutdruck – hier besonders der untere Blutdruckwert – stark fällt, der obere fällt nicht so stark. Also 110/65 ist dann fast normal. Setzte ich ab, normalisiert sich der Blutdruckwert sehr schnell.

Achtung:

Wenn man Kaffee zum Aufpäppeln nimmt, soll das die Wirkung von Alpha-Lipon sehr verstärken. Es wird auch in der entsprechenden Literatur so benannt und aus Gründen der nicht bekannten Verstärkung dann davon abgeraten.

Alpha-Lipon soll auch den Warburg-Effekt verstärken, d. h. von Gärung auf Sauerstoffzufuhr umschalten und die Mitochondrien aktivieren.

Ergoogelt euch das und bildet eure eigene Meinung dazu.

Dazu schrieb meni.li. am 13.10.2011:

Erstmal Danke für den Tipp mit Alpha-Liponsäure, nehme täglich 2 x 300 mg, und ich spüre einen gewissen Einfluss auf die Art und Heftigkeit der Neuropatie.

Celebrex nehm ich weiterhin 2 x 200 mg. Anfangsdosis waren 2 x 400 mg.

Da im Laufe des nun zweijährigen Therapieversuchs meine Zeiten der "kohlehydratreichen Orgien" sich auf die PSA-Entwiclung auswirken und auch Versuche mit Blutzuckersenkern (Metformin) ohne Wirkung bleiben, probier ich das nun mal mit einer Dosissteigerung auf 200 mg aus.

Bei einer Steigerung auf 100 mg habe ich ja bei kohlehydratarmer Ernährung schon einen messbaren Abfall von ca. 10-20 %.

Die Wirkung und Nebenwirkung von Thalidomid bei Dosen von 50 bis 800 mg ist weitaus vielfältiger bei anderen Krebsarten als beim Prostatakrebs erforscht. Auch der eigene Immunstatus, der Stand der Erkrankung (Knochenbefall) ect. zeigen ganz unterschiedliche Wirkungsgrade. Bei anderen Krebsarten in Dosen ab 200 mg aufwärts soll die Wirkung auf die Krebszellen steigen, jedoch sich bestimten Nebenwirkungen in Grenzen halten.

Schaun mer mal.....ich werd berichten.

P.S. Aspirin wird durch niedermolekulares Heparin ersetzt.

Vthorsten meldete sich am 23.2.2012 wieder:

Bei mir gibt es ein paar ungewollte Änderungen in der Therapie, PSA VZ (37 Tage) trotz Hormonblockade - rasanter Anstieg, daher ein Versuch, zusätzlich zur HB3 noch Thalidomid 300 mg + Prednison 5 mg. Mal sehen, ob das Wirkung zeigt?

Diese Dosierung läuft jetzt seit Ende Januar 2012, und die nächste Messung dann Ende Februar 2012 – mal sehen was da raus kommt.

Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen:

Müdigkeit/Schläfrigkeit - nehme die 300 mg Thalidomid, anfangs Morgens, um zu sehen wie ich darauf reagiere, nach drei Wochen dann die Einnahme auf Abends gelegt und damit die Nebenwirkungen mit in den Schlaf genommen – schlafe perfekt!!!

Antriebsarmut – dies stört mich bei der jetzigen Einnahme deutlich mehr als beim letztenmal, mal sehen wie lange es anhält. Hab da auch noch keine Idee wie ich da gegensteuern kann?

Puls – der Ruhepuls geht bis 40 runter und auch unter langsam ansteigender Belastung (Nordic Walking) kommt der Puls nur langsam so nach 10-15 min dann endlich auf 60-70, was auch nicht wirklich viel ist. Muss man halt aufpassen "mit mal eben kurz bücken und so" da der Kreislauf so am unteren Limit ist. Blutdruck ist auch ein wenig niedriger als sonst, so um 115/65 was ja nicht verkehrt ist.

Verdauung – habe diesmal viele Probleme mit sehr festem Stuhl trotz ballaststoffreicher Ernährung und viel Bewegung + 5x Sport in der Woche.

Meine ketogene Ernährung läuft jetzt seit 2009, und ich fühle mich gut damit.

Die von Klaus erwähnten Studien über Thalidomid + Krebs – dabei gibt es einen sehr interessanten Ansatz, es scheint, als sei die Höhe der Anfangsdosis viel wichtiger/zielführender, und nicht die Höhe der Enddosis.

Aber wie so oft – grau, grau ist alle Theorie !


Jürgen schrieb am 12.10.2011:

Wenn man zu Thalidomid noch Celebrex 200 mg nimmt, soll man nach neuesten Erkenntnissen von Dr. Leibowitz nur noch 1 Tablette [Thalidomid – Ed] am Tag nehmen. Dies hat mir Christian mitgeteilt.

Auch ich nehme zu Thalidomid 50 mg noch Celebrex und Alpha-Liponsäure. Bis heute keinerlei Nebenwirkungen. Hoffe es bleibt so. Bin auf die anstehende Knochenszintigrafie und CT im November gespannt.