Der Extrakt aus dem Prostatakrebs-Forum von KISP und BPS

Therapie-Erfahrungen – Protonenbestrahlung

[Die hier geschilderten Therapie-Erfahrungen können keine statistische Aussage über Erfolg oder Misserfolg bei dieser Therapie liefern. Es handelt sich ausschließlich um Einzelerfahrungen.

Eine hervorragende Übersicht über die Erfahrungen zahlreicher Patienten mit diversen Behandlungsformen bietet die Seite myProstate.eu.

Einen ausführlichen Erfahrungsbericht über eine Protonenbehandlung im kalifornischen Loma Linda gibt es hier.

– Ed]

Fritz(D) schrieb am 13.5. und am 20.5.2005 (hier zusammengefasst):

Ich war im letzten Jahr zur Protonenbestrahlung in Loma Linda. Die Behandlung bestand aus 44 Fraktionen zu je 1,8 Gy, was in Summe 79,2 Gy bedeutet. Die Nebenwirkungen waren minimal, ein mit der 16. Bestrahlung erhöhter Harndrang verschwand etwa zwei Wochen nach der letzten Bestrahlung wieder restlos. Über den Erfolg kann ich aufgrund der kurzen Zeit natürlich noch keine verlässliche Aussage machen. Das PSA sinkt aber erwartungsgemäß und ist mit dem zuletzt gemessenen Wert von 0,7 ng/ml in der Nähe des erhofften PSA-Nadirs ≤0,5 ng/ml, der eine gute Prognose erlaubt.

Die Kosten einer Protonenbestrahlung am Loma Linda University Medical Center in Kalifornien waren im letzten Jahr US$ 45.000,-, das entspricht nach dem aktuellen Kurs ca. € 36.000,-. Ein allerdings noch immer sehr hoher Betrag. Für Reise- und Aufenthaltskosten muss man je nach Ansprüchen zwischen € 5.000,- und € 10.000,- einkalkulieren. Die derzeit verabreichte Dosis ist 79,2 Gy bei 44 Fraktionen zu je 1,8 Gy. Die Ergebnisse sind beeindruckend und zumindest mit denen von P. Walsh zu vergleichen. Allerdings ohne dass seine strengen Auswahlkriterien angewendet werden.

josonn schrieb am 10.2.2011:

Ich bin einer der Wenigen, die im RPTC mit einer Protonenbestrahlung behandelt wurden. Meine Historie sind hier wie auch unter myprostate erfasst. Im RPTC gibt es seit Dez. 2010 die vierte Gantry, wobei nur eine hauptsächlich für PCa genutzt wird. Bisher sind etwas mehr als 100 PCa bestrahlt worden (Stand Jan. 2011 bei meiner letzten Sitzung).

Nach fünf Wochen bin ich völlig beschwerdefrei und lebe wie vorher! Wenn ich mir die Leidensgeschichten anderer Betroffener anhöre, kann ich nicht verstehen, wieso diese Behandlungsmethode nicht schon allein aufgrund der so geringen Nebenwirkungen stärker beachtet wird. Ich kann nur vermuten, dass dies wegen der Ärztelobby, die ihre heutigen Einnahmen behalten will, nicht gefördert únd mit Verunsicherung der Betroffenen verhindert wird. Dass es in den USA 20-jährige Erfahrungen gibt, interessiert hier offenbar niemanden. Meine persönlichen Erfahrungen sind uneingeschränkt positiv, und ob ich rezidivfrei überlebe oder nicht, kann mir bei einer OP auch keiner mit Gewissheit sagen. Dass ich jetzt keienerlei Nebenwirkungen habe, weiß ich aber!!!!!

Dazu schrieb knut.krueger am 15.2.2011:

Ich finde es sehr gut, dass sich nun endlich Betroffene, die die Protonentherapie bei Rinecker absolviert haben, zu Wort melden und über Ihre Erfahrungen berichten, denn nur in Deutschland ist die Protonenbestrahlung als Scantechnik für den PCa möglich. Die Fachleute in USA halten durch die Scantechnik eine Dosiseskalation in Richtung 90 Gy ohne Nebenwirkungseskalation für möglich, und damit eine hohe kurative Quote für erreichbar, wie sie durch andere Therapien kaum möglich sein wird. Dies sind natürlich theoretische Betrachtungen, aber die Aussichten dieser Therapieform sind gut, und noch besser finde ich, dass wir in Deutschland einmal vorne liegen, und die Amerikaner noch theoretisieren, und wir schon praktizieren.

Da ich mit Patienten von Rinecker Kontakt habe, kann ich die Bestrahlungsdaten nennen, und ich nehme an, dass diese für die niedrige und mittlere Risikogruppe gilt. Die Daten sind:

21 Bestrahlungen a) 3 Gy

Dies soll 78 – 80 Gy effektiv entsprechen.

Am selben Tag berichtete Manfred B:

Ich habe die gleiche Therapie am 18.01.11 im RPTC München abgeschlossen. Ich kann nur sagen, dass Du Dich richtig entschieden hast. Ich hatte bei Antritt der Behandlung ein pT-Stadium von T2b/c. Es wurde lt. Herrn Prof. Herbst bei 21 Bestrahlung insges. mit 78-80 Gray bestrahlt (das PCa war noch nicht aus der Kapsel ausgetreten). Die Nebenwirkungen waren erträglich (vermehrtes Wasserlassen und auch vermehrter Stuhlgang). Hautverbrennungen oder -rötungen gibt es nicht bei der Protonentherapie. Selbst Loma Linda hat die Bestrahlungsanzahl mit der gleichen Intensität von Prof. Herbst übernommen. Es besteht vom RPTC zu Loma Linda ein guter Kontakt.

rene11 berichtete am 14.7.2011:

Für mich kam entweder OP oder eine Bestrahlung in Frage. Schon im April hatte ich einen Termin in einer Klinik. Es wurde mir eine OP empfohlen, ich war aber gar nicht überzeugt. Deswegen habe ich eine Anfrage nach München RPTC gesandt, http://www.rptc.de/.

Ungefähr nach einem Monat kam eine Einladung nach München - zur Diagnostik. Man muss vorher mit der Krankenkasse klären, ob die die Kosten übernimmt. Ich bin bei einer Gesetzlichen Krankenkasse, die hat zum Glück zugestimmt.

Die Voruntersuchungen in München haben zwei Tage gedauert, ich bekam dabei u.a. drei Goldmarker in die Prostata gesetzt. Nach ca. sieben Tagen waren die Untersuchungen ausgewertet, und ich konnte gleich einen Termin machen.

Die Bestrahlung an sich tut nicht weh, es ist halt ein bisschen unangenehm. Normalerweise arbeitet man hier Mo-Fr, es waren aber ein paar Ausfälle, deswegen wurde auch am Samstag gearbeitet. Alle Angestellte in RPTC waren sehr nett.

Ich habe mich für die Behandlung mit Protonen entschieden, da es sich hier um eine Methode handelt, die weniger Nebenwirkungen hat.

Normalerweise dauert die Behandlung ca. eine halbe Stunde. Durch Ausfälle,Verschiebungen usw. kam ich manchmal erst abends an die Reihe. Aber das war nicht so schlimm. Man kann in dem Gästehaus direkt am RPTC wohnen - mit Vollpension. Parkplätze gibt es auch genug - in der Tiefgarage, was sonst in München auch ein Problem ist. Die meiste Patienten, mit denen ich gesprochen habe, waren hier wegen Prostatakrebs. Einige waren schon früher operiert, jetzt werden die Rückstände nachbestrahlt.

Nach ca. zwei Wochen Behandlung kriegen die meisten Patienten Probleme - mit dem Wasserlassen, mit dem Darm... dann kriegt man auch passende Arzneien vorgeschrieben. Das war bei mir nicht der Fall, erst jetzt - ca. eine Woche nach der Rückkehr, habe ich ein bisschen Probleme mit dem Wasserlassen. Natürlich ist mein Uro gerade im Urlaub :-(.

Meinen Arztbericht habe ich noch nicht erhalten, danach werde ich mein Profil ergänzen.

Meine Entscheidung habe ich nach etlichen schlaflosen Nächten getroffen, heute würde ich noch mal gleich entscheiden. Ich will hier aber keine Werbung machen.

Dazu hatte Daniel Schmidt am selben Tag einen Einwand:

Zitat:

Ich habe mich für die Behandlung mit Protonen entschieden, da es sich hierum eine Methode handelt, die weniger Nebenwirkungen hat.

Diese Aussage stimmt nicht. Sie haben sie bestimmt aus dem RPTC erhalten. Sie ist allerdings nicht durch Studien belegt.

Manfred69 schrieb am 26.2.2012:

Ich habe schon einige Mal im Forum geschrieben und kann jetzt eine sehr gute Nachricht berichten. Zunächst fasse ich meine „Prostata-Geschichte“ zusammen:

Im Jahr 2003 bin ich zum ersten Mal zu einem Urologen gegangen, weil ich nachts sehr häufig die Blase entleeren musste. In den Jahren 2003 bis 2011 stieg mein PSA-Wert von 4,80 auf 8,51.Ich habe den Wert etwa halbjährlich überprüfen lassen.

Während dieser Zeit habe ich viele Versuche mit Vitaminen und gesunder Ernährung gemacht. Mein PSA-Wert hat davon praktisch keine Notiz genommen und ist ziemlich gleichmäßig gestiegen. Ich schließe selbstverständlich nicht aus, dass er ohne diese Ernährung evtl. schneller gestiegen wäre. 2004 und 2005 habe ich eine Biopsie machen lassen: Ergebnis ohne Befund.

Bei der PSA-Messung am 13.05.2011 war der Wert auf 8,51 gestiegen und mein Urologe riet mir dringend zu einer erneuten Biopsie. Das Ergebnis war leider ziemlich eindeutig:

Von 12 Stanzen hat eine Stanze ein glanduläres Karzinom in 40 % mit Gl.3 (80%) + 4 = 7, die benachbarte Stanze hat ein glanduläres Karzinom in 5 % der Stanzung Gleason 3+3 = 6.

Mein Urologe riet mir zu baldiger Operation oder Bestrahlung. Ich wollte alles noch gründlich überlegen und nahm eine Auszeit von drei Monaten. Ein anderer Urologe empfahl mir für die Zeit von sechs Wochen täglich 150 mg Casodex zu nehmen, um das Karzinom nicht noch weiter wachsen zu lassen. Dadurch ist mein Wert auf 5,95 gefallen.

Während meiner Überlegungszeit habe ich mit meiner Frau im Internet unglaublich viel gelesen und die Lösung wurde uns immer klarer: keine Operation, sondern eine Protonen-Bestrahlung, die als möglichst schonend gilt.

Diese Bestrahlung habe ich vom 10. Oktober bis 8. November 2011 im Rinecker-Therapiecentrum in München durchführen lassen.

Jetzt, nach einem Vierteljahr, ist mein PSA Wert bereits auf 2,45 gefallen, und er soll noch weiter fallen jedoch nicht wieder steigen.

Ich fasse zusammen:

- Mein PSA-Wert ist bereits von 8,51 auf 2,45 gesunken und soll noch weiter fallen

- Ich fühle mich vollkommen gesund,
- ich habe keinerlei Nebenwirkungen
- mein nächtliches Wasser-Lassen hat sich vollkommen normalisiert,
- ich bin vollkommen kontinent,
- ich habe meine Potenz behalten.

Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung bestehen seit ca. 20 Jahren in Loma Linda in den USA, zur Zeit gibt es diese Bestrahlungen in Europa nur beim Rinecker-Therapiecentrum in München. Es wird 21-mal bestrahlt, 5-mal in der Woche. Die tägliche Bestrahlung dauert zweimal 70 Sekunden, einschließlich Wartezeit, Umkleiden und Vorbereitung dauert die Prozedur ca. ein bis zwei Stunden pro Tag. Die Ärzte und das Personal sind sehr freundlich und zuvorkommend. Genaue Infos sind im Internet zu finden: www.rptc.de.

Zum Vergleich:

Bei jeder Operation gibt es ein Narkose- und Operationsrisiko, die Wahrscheinlichkeit einer Inkontinenz und den häufigen Verlust der Potenz. Anschließend ist immer ein Reha-Aufenthalt notwendig. Bei einer Röntgenbestrahlung (herkömmliche Bestrahlung) gibt es sehr häufig eine Reizung der umliegenden Gewebe mit unangenehmen Nebenwirkungen.

Nach meiner ausführlichen Information über mögliche Behandlungen habe ich in den Erfahrungsberichten von myprostata die verschiedenen Möglichkeiten verglichen. Die Berichte der Protonen-Behandlung sind leider nicht sehr zahlreich, aber alle ohne Zweit- und Drittbehandlung! Diese Überprüfung empfehle ich jedem Zweifler!

Meine gesetzliche Krankenkasse, die TKK, hat nach mehreren Absagen schließlich bei Klageandrohung die Kosten für Behandlung und Unterbringung voll übernommen.

Ich werde in myprostata vierteljährlich meine PSA-Werte eintragen und mitteilen, wie es mir ergeht.

Manfred69 schrieb am 30.3.2012:

Meine Daten sind bei myprostate zu finden.

Bei Rinecker in München ist zweifellos noch eine Erhöhung der Kapazität möglich. Bei der evtl. gewollten Unkenntnis der Ärzteschaft und einiger zurückhaltenden Äußerungen über diese Therapie-auch hier im Forum ist es ein Wunder, dass überhaupt noch jemand zum RPTC geht.

Ich bleibe dabei: Diese Behandlung ist zur Zeit die Therapie,die die geringsten Nebenwirkungen hat, und in kürzester Zeit eine Heilung ermöglicht [wohlgemerkt: dies ist die persönliche Meinung von Manfred69 – Ed].

Zu den Kosten: Mit der AOK in Bayern gibt es einen Vertrag. Ich habe mit der TKK einen langen Schriftverkehr gehabt. Erst als ich ein Gutachten über die Therapie besorgt hatte und mit Klage gedroht habe, wurden alle Kosten genehmigt und bezahlt.

ElifK schrieb am selben Tag:

Wir waren vor einigen Tagen zu einem Beratungsgespräch mit einem Strahlentherapeuten in der Berliner Charité. Da habe ich konkret auch nach der Meinung des Therapeuten bzgl. der Protonentherapie gefragt.

In der Charité wird die Tomotherapie (Photonen) angewandt. Er hat zwar die Protonentherapie nun nicht bis ins Letzte kritisiert, jedoch auch keine Vorteile darin gesehen. Mit der Tomotherapie habe man die bessere Technik, da von allen Seiten bestrahlt wird. Bei der Protonentherapie werde man nur von zwei Seiten bestrahlt, das belaste auch die Hüften (das sei jedoch nicht so schlimm). Die Harnröhre sei in beiden Fällen betroffen, weil sie nunmal durch die Prostata verlaufe. Laut Tests/Erfahrung (er hat nicht von Studie gesprochen, meinte es aber vielleicht) gäbe es in der Belastung des Enddarms keinen Unterschied zwischen beiden Therapieformen. Zudem sei die Protonentherapie noch zu neu, um Wissen über Spätfolgen zu haben. Er selber stehe skeptisch dieser gegenüber.

Ich will hier nicht für oder gegen eine der beiden Bestrahlungsformen sprechen, sondern habe nur den Inhalt unseres Gespräches als Info wiedergeben wollen.

Und der "Strahlentherapeut" Daniel Schmidt schrieb:

Im Prinzip hat der Kollege Recht, wenn er darüber spricht, dass die Enddarmbelastung mit Protonentherapie oder Photonentherapie (mit oder ohne Tomotherapie/IMRT) ähnlich ist. Es gibt keinen Beweis dafür, dass die Protonentherapie schonender für den Darm ist, und die einzige randomisierte Studie, die Protonen mit Photonen bei Prostatabestrahlung getestet hat, konnte eher mehr Nebenwirkungen mit Protonentherapie (allerdings auch bei höherer Dosis) zeigen.

Die Hüftebelastung sehe ich als wenig problematisch an.

Ich mag Protonentherapie für einige Erkrankungen/Indikationen und überweise regelmäßig Patienten zu Protonenzentren, wenn ich die Indikation dazu sehe. Allerdings gehört Prostatakrebs nicht zu einer anerkannten Indikation für Protonentherapie. Was das RPTC betreibt, ist ganz einfach Werbung ohne belastbare Daten. Die Tatsache, dass das RPTC sich nicht an Studien anderer Protonenzentren (z. B. Heidelberg) beteiligt, spricht auch dafür.