Der Extrakt aus dem Prostatakrebs-Forum von KISP und BPS

Therapie-Erfahrungen – Protonenbestrahlung

[Die hier geschilderten Therapie-Erfahrungen können keine statistische Aussage über Erfolg oder Misserfolg bei dieser Therapie liefern. Es handelt sich ausschließlich um Einzelerfahrungen.
Eine hervorragende Übersicht über die Erfahrungen zahlreicher Patienten mit diversen Behandlungsformen bietet die Seite myProstate.eu.
Einen ausführlichen Erfahrungsbericht über eine Protonenbehandlung im kalifornischen Loma Linda gibt es hier.
Ed]

Fritz(D) schrieb am 13.5. und am 20.5.2005 (hier zusammengefasst):
Ich war im letzten Jahr zur Protonenbestrahlung in Loma Linda. Die Behandlung bestand aus 44 Fraktionen zu je 1,8 Gy, was in Summe 79,2 Gy bedeutet. Die Nebenwirkungen waren minimal, ein mit der 16. Bestrahlung erhöhter Harndrang verschwand etwa zwei Wochen nach der letzten Bestrahlung wieder restlos. Über den Erfolg kann ich aufgrund der kurzen Zeit natürlich noch keine verlässliche Aussage machen. Das PSA sinkt aber erwartungsgemäß und ist mit dem zuletzt gemessenen Wert von 0,7 ng/ml in der Nähe des erhofften PSA-Nadirs ≤0,5 ng/ml, der eine gute Prognose erlaubt.
Die Kosten einer Protonenbestrahlung am Loma Linda University Medical Center in Kalifornien waren im letzten Jahr US$ 45.000,-, das entspricht nach dem aktuellen Kurs ca. € 36.000,-. Ein allerdings noch immer sehr hoher Betrag. Für Reise- und Aufenthaltskosten muss man je nach Ansprüchen zwischen € 5.000,- und € 10.000,- einkalkulieren. Die derzeit verabreichte Dosis ist 79,2 Gy bei 44 Fraktionen zu je 1,8 Gy. Die Ergebnisse sind beeindruckend und zumindest mit denen von P. Walsh zu vergleichen. Allerdings ohne dass seine strengen Auswahlkriterien angewendet werden.

josonn schrieb am 10.2.2011:
Ich bin einer der Wenigen, die im RPTC mit einer Protonenbestrahlung behandelt wurden. Meine Historie sind hier wie auch unter myprostate erfasst. Im RPTC gibt es seit Dez. 2010 die vierte Gantry, wobei nur eine hauptsächlich für PCa genutzt wird. Bisher sind etwas mehr als 100 PCa bestrahlt worden (Stand Jan. 2011 bei meiner letzten Sitzung).
Nach fünf Wochen bin ich völlig beschwerdefrei und lebe wie vorher! Wenn ich mir die Leidensgeschichten anderer Betroffener anhöre, kann ich nicht verstehen, wieso diese Behandlungsmethode nicht schon allein aufgrund der so geringen Nebenwirkungen stärker beachtet wird. Ich kann nur vermuten, dass dies wegen der Ärztelobby, die ihre heutigen Einnahmen behalten will, nicht gefördert únd mit Verunsicherung der Betroffenen verhindert wird. Dass es in den USA 20-jährige Erfahrungen gibt, interessiert hier offenbar niemanden. Meine persönlichen Erfahrungen sind uneingeschränkt positiv, und ob ich rezidivfrei überlebe oder nicht, kann mir bei einer OP auch keiner mit Gewissheit sagen. Dass ich jetzt keienerlei Nebenwirkungen habe, weiß ich aber!!!!!
Dazu schrieb knut.krueger am 15.2.2011:
Ich finde es sehr gut, dass sich nun endlich Betroffene, die die Protonentherapie bei Rinecker absolviert haben, zu Wort melden und über Ihre Erfahrungen berichten, denn nur in Deutschland ist die Protonenbestrahlung als Scantechnik für den PCa möglich. Die Fachleute in USA halten durch die Scantechnik eine Dosiseskalation in Richtung 90 Gy ohne Nebenwirkungseskalation für möglich, und damit eine hohe kurative Quote für erreichbar, wie sie durch andere Therapien kaum möglich sein wird. Dies sind natürlich theoretische Betrachtungen, aber die Aussichten dieser Therapieform sind gut, und noch besser finde ich, dass wir in Deutschland einmal vorne liegen, und die Amerikaner noch theoretisieren, und wir schon praktizieren.
Da ich mit Patienten von Rinecker Kontakt habe, kann ich die Bestrahlungsdaten nennen, und ich nehme an, dass diese für die niedrige und mittlere Risikogruppe gilt. Die Daten sind:
21 Bestrahlungen a) 3 Gy
Dies soll 78 – 80 Gy effektiv entsprechen.
Am selben Tag berichtete Manfred B:
Ich habe die gleiche Therapie am 18.01.11 im RPTC München abgeschlossen. Ich kann nur sagen, dass Du Dich richtig entschieden hast. Ich hatte bei Antritt der Behandlung ein pT-Stadium von T2b/c. Es wurde lt. Herrn Prof. Herbst bei 21 Bestrahlung insges. mit 78-80 Gray bestrahlt (das PCa war noch nicht aus der Kapsel ausgetreten). Die Nebenwirkungen waren erträglich (vermehrtes Wasserlassen und auch vermehrter Stuhlgang). Hautverbrennungen oder -rötungen gibt es nicht bei der Protonentherapie. Selbst Loma Linda hat die Bestrahlungsanzahl mit der gleichen Intensität von Prof. Herbst übernommen. Es besteht vom RPTC zu Loma Linda ein guter Kontakt.

rene11 berichtete am 14.7.2011:
Für mich kam entweder OP oder eine Bestrahlung in Frage. Schon im April hatte ich einen Termin in einer Klinik. Es wurde mir eine OP empfohlen, ich war aber gar nicht überzeugt. Deswegen habe ich eine Anfrage nach München RPTC gesandt, http://www.rptc.de/.
Ungefähr nach einem Monat kam eine Einladung nach München - zur Diagnostik. Man muss vorher mit der Krankenkasse klären, ob die die Kosten übernimmt. Ich bin bei einer Gesetzlichen Krankenkasse, die hat zum Glück zugestimmt.
Die Voruntersuchungen in München haben zwei Tage gedauert, ich bekam dabei u.a. drei Goldmarker in die Prostata gesetzt. Nach ca. sieben Tagen waren die Untersuchungen ausgewertet, und ich konnte gleich einen Termin machen.
Die Bestrahlung an sich tut nicht weh, es ist halt ein bisschen unangenehm. Normalerweise arbeitet man hier Mo-Fr, es waren aber ein paar Ausfälle, deswegen wurde auch am Samstag gearbeitet. Alle Angestellte in RPTC waren sehr nett.
Ich habe mich für die Behandlung mit Protonen entschieden, da es sich hier um eine Methode handelt, die weniger Nebenwirkungen hat.
Normalerweise dauert die Behandlung ca. eine halbe Stunde. Durch Ausfälle,Verschiebungen usw. kam ich manchmal erst abends an die Reihe. Aber das war nicht so schlimm. Man kann in dem Gästehaus direkt am RPTC wohnen - mit Vollpension. Parkplätze gibt es auch genug - in der Tiefgarage, was sonst in München auch ein Problem ist. Die meiste Patienten, mit denen ich gesprochen habe, waren hier wegen Prostatakrebs. Einige waren schon früher operiert, jetzt werden die Rückstände nachbestrahlt.
Nach ca. zwei Wochen Behandlung kriegen die meisten Patienten Probleme - mit dem Wasserlassen, mit dem Darm... dann kriegt man auch passende Arzneien vorgeschrieben. Das war bei mir nicht der Fall, erst jetzt - ca. eine Woche nach der Rückkehr, habe ich ein bisschen Probleme mit dem Wasserlassen. Natürlich ist mein Uro gerade im Urlaub :-(.
Meinen Arztbericht habe ich noch nicht erhalten, danach werde ich mein Profil ergänzen.
Meine Entscheidung habe ich nach etlichen schlaflosen Nächten getroffen, heute würde ich noch mal gleich entscheiden. Ich will hier aber keine Werbung machen.
Dazu hatte Daniel Schmidt am selben Tag einen Einwand:
Zitat:
Ich habe mich für die Behandlung mit Protonen entschieden, da es sich hierum eine Methode handelt, die weniger Nebenwirkungen hat.
Diese Aussage stimmt nicht. Sie haben sie bestimmt aus dem RPTC erhalten. Sie ist allerdings nicht durch Studien belegt.

Manfred69 schrieb am 26.2.2012:
Ich habe schon einige Mal im Forum geschrieben und kann jetzt eine sehr gute Nachricht berichten. Zunächst fasse ich meine „Prostata-Geschichte“ zusammen:
Im Jahr 2003 bin ich zum ersten Mal zu einem Urologen gegangen, weil ich nachts sehr häufig die Blase entleeren musste. In den Jahren 2003 bis 2011 stieg mein PSA-Wert von 4,80 auf 8,51.Ich habe den Wert etwa halbjährlich überprüfen lassen.
Während dieser Zeit habe ich viele Versuche mit Vitaminen und gesunder Ernährung gemacht. Mein PSA-Wert hat davon praktisch keine Notiz genommen und ist ziemlich gleichmäßig gestiegen. Ich schließe selbstverständlich nicht aus, dass er ohne diese Ernährung evtl. schneller gestiegen wäre. 2004 und 2005 habe ich eine Biopsie machen lassen: Ergebnis ohne Befund.
Bei der PSA-Messung am 13.05.2011 war der Wert auf 8,51 gestiegen und mein Urologe riet mir dringend zu einer erneuten Biopsie. Das Ergebnis war leider ziemlich eindeutig:
Von 12 Stanzen hat eine Stanze ein glanduläres Karzinom in 40 % mit Gl.3 (80%) + 4 = 7, die benachbarte Stanze hat ein glanduläres Karzinom in 5 % der Stanzung Gleason 3+3 = 6.
Mein Urologe riet mir zu baldiger Operation oder Bestrahlung. Ich wollte alles noch gründlich überlegen und nahm eine Auszeit von drei Monaten. Ein anderer Urologe empfahl mir für die Zeit von sechs Wochen täglich 150 mg Casodex zu nehmen, um das Karzinom nicht noch weiter wachsen zu lassen. Dadurch ist mein Wert auf 5,95 gefallen.
Während meiner Überlegungszeit habe ich mit meiner Frau im Internet unglaublich viel gelesen und die Lösung wurde uns immer klarer: keine Operation, sondern eine Protonen-Bestrahlung, die als möglichst schonend gilt.
Diese Bestrahlung habe ich vom 10. Oktober bis 8. November 2011 im Rinecker-Therapiecentrum in München durchführen lassen.
Jetzt, nach einem Vierteljahr, ist mein PSA Wert bereits auf 2,45 gefallen, und er soll noch weiter fallen jedoch nicht wieder steigen.
Ich fasse zusammen:
- Mein PSA-Wert ist bereits von 8,51 auf 2,45 gesunken und soll noch weiter fallen
- Ich fühle mich vollkommen gesund,
- ich habe keinerlei Nebenwirkungen
- mein nächtliches Wasser-Lassen hat sich vollkommen normalisiert,
- ich bin vollkommen kontinent,
- ich habe meine Potenz behalten.
Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung bestehen seit ca. 20 Jahren in Loma Linda in den USA, zur Zeit gibt es diese Bestrahlungen in Europa nur beim Rinecker-Therapiecentrum in München. Es wird 21-mal bestrahlt, 5-mal in der Woche. Die tägliche Bestrahlung dauert zweimal 70 Sekunden, einschließlich Wartezeit, Umkleiden und Vorbereitung dauert die Prozedur ca. ein bis zwei Stunden pro Tag. Die Ärzte und das Personal sind sehr freundlich und zuvorkommend. Genaue Infos sind im Internet zu finden: www.rptc.de.
Zum Vergleich:
Bei jeder Operation gibt es ein Narkose- und Operationsrisiko, die Wahrscheinlichkeit einer Inkontinenz und den häufigen Verlust der Potenz. Anschließend ist immer ein Reha-Aufenthalt notwendig. Bei einer Röntgenbestrahlung (herkömmliche Bestrahlung) gibt es sehr häufig eine Reizung der umliegenden Gewebe mit unangenehmen Nebenwirkungen.
Nach meiner ausführlichen Information über mögliche Behandlungen habe ich in den Erfahrungsberichten von myprostata die verschiedenen Möglichkeiten verglichen. Die Berichte der Protonen-Behandlung sind leider nicht sehr zahlreich, aber alle ohne Zweit- und Drittbehandlung! Diese Überprüfung empfehle ich jedem Zweifler!
Meine gesetzliche Krankenkasse, die TKK, hat nach mehreren Absagen schließlich bei Klageandrohung die Kosten für Behandlung und Unterbringung voll übernommen.
Ich werde in myprostata vierteljährlich meine PSA-Werte eintragen und mitteilen, wie es mir ergeht.

Manfred69 schrieb am 30.3.2012:
Meine Daten sind bei myprostate zu finden.
Bei Rinecker in München ist zweifellos noch eine Erhöhung der Kapazität möglich. Bei der evtl. gewollten Unkenntnis der Ärzteschaft und einiger zurückhaltenden Äußerungen über diese Therapie-auch hier im Forum ist es ein Wunder, dass überhaupt noch jemand zum RPTC geht.
Ich bleibe dabei: Diese Behandlung ist zur Zeit die Therapie,die die geringsten Nebenwirkungen hat, und in kürzester Zeit eine Heilung ermöglicht [wohlgemerkt: dies ist die persönliche Meinung von Manfred69 – Ed].
Zu den Kosten: Mit der AOK in Bayern gibt es einen Vertrag. Ich habe mit der TKK einen langen Schriftverkehr gehabt. Erst als ich ein Gutachten über die Therapie besorgt hatte und mit Klage gedroht habe, wurden alle Kosten genehmigt und bezahlt.
ElifK schrieb am selben Tag:
Wir waren vor einigen Tagen zu einem Beratungsgespräch mit einem Strahlentherapeuten in der Berliner Charité. Da habe ich konkret auch nach der Meinung des Therapeuten bzgl. der Protonentherapie gefragt.
In der Charité wird die Tomotherapie (Photonen) angewandt. Er hat zwar die Protonentherapie nun nicht bis ins Letzte kritisiert, jedoch auch keine Vorteile darin gesehen. Mit der Tomotherapie habe man die bessere Technik, da von allen Seiten bestrahlt wird. Bei der Protonentherapie werde man nur von zwei Seiten bestrahlt, das belaste auch die Hüften (das sei jedoch nicht so schlimm). Die Harnröhre sei in beiden Fällen betroffen, weil sie nunmal durch die Prostata verlaufe. Laut Tests/Erfahrung (er hat nicht von Studie gesprochen, meinte es aber vielleicht) gäbe es in der Belastung des Enddarms keinen Unterschied zwischen beiden Therapieformen. Zudem sei die Protonentherapie noch zu neu, um Wissen über Spätfolgen zu haben. Er selber stehe skeptisch dieser gegenüber.
Ich will hier nicht für oder gegen eine der beiden Bestrahlungsformen sprechen, sondern habe nur den Inhalt unseres Gespräches als Info wiedergeben wollen.
Und der "Strahlentherapeut" Daniel Schmidt schrieb:
Im Prinzip hat der Kollege Recht, wenn er darüber spricht, dass die Enddarmbelastung mit Protonentherapie oder Photonentherapie (mit oder ohne Tomotherapie/IMRT) ähnlich ist. Es gibt keinen Beweis dafür, dass die Protonentherapie schonender für den Darm ist, und die einzige randomisierte Studie, die Protonen mit Photonen bei Prostatabestrahlung getestet hat, konnte eher mehr Nebenwirkungen mit Protonentherapie (allerdings auch bei höherer Dosis) zeigen.
Die Hüftebelastung sehe ich als wenig problematisch an.
Ich mag Protonentherapie für einige Erkrankungen/Indikationen und überweise regelmäßig Patienten zu Protonenzentren, wenn ich die Indikation dazu sehe. Allerdings gehört Prostatakrebs nicht zu einer anerkannten Indikation für Protonentherapie. Was das RPTC betreibt, ist ganz einfach Werbung ohne belastbare Daten. Die Tatsache, dass das RPTC sich nicht an Studien anderer Protonenzentren (z. B. Heidelberg) beteiligt, spricht auch dafür.

Biker61 schrieb am 14.6.2015:
Ich bin 60 Jahre alt mein PSA Wert betrug 5,0 vor der Prostata Biopsie. Nach der Prostata Biopsie mit 12 Stanzen habe ich folgende Diagnose bekommen:
Fraktion 1 Rechts Apex <1 % Gleason 3 + 3 = 6
7 Links Apex 90 % 4 + 4 = 8
8 Links Mitte 90 % 4 + 4 = 8
9 Links Basis 30 % 4 + 4 = 8
11 Links paraurethral Mitte 5 % 3 + 3 = 6
12 Links paraurethral cranial 3 % 4 + 5 (50 %) = 9
Diesen Hochrisiko-Tumor hatte weder mein Urologe noch ich erwartet, das war eine harte Diagnose.
Weitere Diagnostik:
MRT keine Vergrößerung der Lymphknoten.
Keine Vergrößerung der Prostata.
Keine Kapselüberschreitung.
Knochen Ganzkörperscreening keine Knochenmetastasen.
Das sind gute Befunde ich war sehr froh darüber.
Mein Urologe geht von einem lokal begrenzten high Risiko Karzinom aus. Er hat mir die Operation empfohlen. Nach einigen Gesprächen mit dem Deutsches Krebsforschungszentrum 69120 Heidelberg und dem Studium der Leitlinien für Prostata High Risiko Tumoren habe mich für die Protonen-Strahlentherapie mit gleichzeitiger Hormontherapie, Dauer drei Jahre, entschieden. Mir ist das Risiko zu groß, bei einer OP mit 60 Jahren dauerhaft impotent und inkontinent zu werden. Ich werde mit LHRH-Analoga Pamorelin (Wirkstoff: Triptorelin) 3-Monats-Depotspritze mindestens zwei Jahre und am Anfang Bicalutamid 50 mg für 30 Tage behandelt.
Nach etwa acht Wochen (Prostata soll bis dahin geschrumpft werden) begann die Protonen-Strahlentherapie im Universitäts-ProtonenTherapie-Zenrum Dresden – Klinik für Strahlentherapie/OncoRay.
Nach der Bestrahlungsplanung und dem Lagerungs-CT wurden 37 Fraktionen mit 2 Gray, insgesamt 74 Gray festgelegt.
Die genaue Lagerung wird mit einem Röntgen-Körper-Scan-Gerät und danach täglich mit dem In-room-CT gewährleistet. Zur Verringerung der Nebenwirkungen im Darmbereich wird täglich ein Ballon in das Rektum eingeführt, was sehr unangenehm ist. Ich werde täglich einmal von rechts oben, danach von links oben bestrahlt.
Ich habe jetzt täglich (außer Wochenende) 27 Protonenbestrahlungen bekommen. Die ersten drei Wochen hatte ich keine Nebenwirkungen.
Danach habe ich vermehrten Harndrang mit Brennen beim Wasserlassen und nachts vermehrte Anstrengung zur Blasenentleerung. Behandlung mit Tamsulosin und gegen die Schmerzen Diclofenac. Leider bestehen diese „klassischen Nebenwirkungen“ weiter und haben sich nicht gebessert. Nach den Bestrahlungen fühle ich mich müde, matt und antriebslos. Jetzt habe ich noch zehn Bestrahlungen vor mir. Es ist eine sehr lange Zeit. Ich werde täglich mit der Taxe in die Klinik und zurück gefahren.
So einfach und „easy“ wie es Kurt Krüger in seinem sehr guten Erfahrungsbericht über seine Behandlung in Loma Linda schreibt, empfinde ich die Bestrahlung mit Protonen nicht.
Ich würde mich freuen, wenn andere Mitglieder dieses Forums mir ihre Erfahrungen bei der Protonenbestrahlung mitteilen würden. Ich finde selten Berichte über die Erstbehandlung mit Protonen.
Harald_1933 schrieb dazu am selben Tag:
Den folgenden Textauszug aus dieser Veröffentlichung sollte man aber auch aufmerksam lesen. Bei Dir waren, wie Du selbst indirekt festgestellt hast, die Kriterien erfüllt:
Um geeignete Patienten zu finden, nimmt ab dem 25. August ein zentraler Ansprechpartner der „Universitäts Protonen Therapie Dresden“ (UPTD) seine Arbeit auf. Über eine Telefon-Hotline und per E-Mail können sich an der Behandlung Interessierte über die Chancen informieren, in eine Studie eingeschlossen zu werden. Grundbedingung ist dabei, dass das Tumorleiden zuvor von Experten als heilbar eingeschätzt wurde.
Biker61 antwortete einen Tag später:
Du hast vollkommen recht, dass die Prostatatumoren, die erfolgreich mit Protonen bestrahlt werden sollen, einige Bedingungen erfüllen müssen. Sie sollten lokal begrenzt sein und die Kapsel nicht überschritten haben. Die diagnostischen Bildgebungsverfahren haben das in einer MOMENTAUFNAHME bei mir gezeigt. ABER was ist mit den Mikrometastasen, die jetzt kein Bildgebendes Verfahren darstellen kann? Ich habe ein Prostatakarzinom Gleason Score 9. Meine Frage an die Fachärzte für Strahlentherapie war:
"müssten die Lymphknoten und die Lymphabflussbahnen nicht mitbestrahlt werden?"
Die Antwort war: ich sollte ursprünglich fünf Wochen mit Photonen-IMRT bestrahlt werden einschließlich Lymphknoten. Danach drei Wochen mit Protonen. Nach genauer Sichtung meiner MRT und Knochenscreening-Befunden und nach den Leitlinien haben sie beschlossen, mich mit 74 Gray Protonenbestrahlung in 37 Sitzungen zu bestrahlen, da ich ja parallel die dreijährige Hormonbehandlung bekomme.
Nach mehrmaligen Rückfragen bestätigte mir ein Oberarzt, dass es ein 25-prozentiges Risiko von Rezidiven gibt. Die Vorteile der Protonenbestrahlung wären aber die erheblich geringeren Nebenwirkungen.
Ich habe auch gefragt, dass doch im Rinecker Protonen Zentrum München die Lymphabflussbahnen mit bestrahlt werden. Die Antwort war, dass es keine wissenschaftlich fundierten Belege gebe, dass es sinnvoll ist, die Lymphabflusswege mit Protonen zu bestrahlen.
Allen Lesern dieses Forums, die noch auf der Suche nach einem geeigneten Therapieverfahren für ihr Prostatakarzinoms sind, möchte ich die Illusion nehmen, dass die Protonenbestrahlung nun DAS Verfahren ist, den Prostata Krebs zu besiegen.
Am selben Tag berichtete er weiter:
Vor jeder Bestrahlung nach Blasenentleerung sollte ich 0,7 Liter Wasser trinken. Eigentlich wird 0,5 Liter vorgeschrieben, beim Lagerungs CT wurde bei mir aber gesagt, dass 0,5 Liter bei mir nicht reichen würden.
Das ging solange gut, bis die Nebenwirkung des häufigen Wasserlassens auftrat. Dann hatte ich bei der Bestrahlungssitzung ein großes Problem: die lange Zeit des Anhaltens der Blasenfüllung. Zuerst wird der Ballon eingeführt, danach wird der Ballon mittels einer "Wasserspritze" mit Wasser gefüllt. Dann werden meine Beine in eine in der Bestrahlungsliege eingerastete Plasteschale eingelegt, der Kopf kommt auch in eine Plasteschale. Dann werde ich anhand meiner Körpermarkierungen (links und rechts Kreuze an der Hüfte und Strich in der Mitte Unterbauch) millimetergenau auf der Bestrahlungsliege positioniert. Danach beginnt der Röntgen-Körperscan, da läuft eine Röntgenplatte auf Schienen ganz langsam über meinen Körper hinweg.
Dann wird die Bestrahlungsliege aus der Gantry ganz langsam herausgefahren, und sie schwenkt langsam in ein In-Room-CT-Gerät hinein. Es wird jeden Tag ein CT gemacht. Danach fährt die Bestrahlungsliege wieder in die Gantry hinein. Danach erfolgt nochmals der Röntgen Körper Scan. Wenn alle Parameter stimmen, erfolgt dann die Bestrahlung in zwei Fraktionen; bei mir dann sind insgesamt 30-45 Minuten vergangen und ich hatte wahnsinniges Blasendrücken und durfte mich keinen Millimeter bewegen.
Das war echt hart dieses Gefühl können bestimmt viele nachvollziehen wenn sie unterwegs auf Toilette müssen und weit und breit keine Toilette in Sicht ist. Aus diesem Grund wurde vom Oberarzt die Blasenfüllmenge vor der Bestrahlung auf 0,3 Liter reduziert. Das war meine Rettung! Seitdem habe ich keine Probleme mehr auf der Bestrahlungsliege.
Die Wassertrinkmenge vor der Bestrahlung habe ich drastisch reduziert und ich trinke nach der Bestrahlung sehr viel Mineralwasser.
Am 18.6.2015 schrieb Biker61 wieder:
Da mir schon einige Mitglieder dieses Forums unterstellt haben "ich bringe die Nebenwirkungen von zwei Therapien durcheinander", schreibe ich jetzt mal von Anfang, an welche Nebenwirkungen wann aufgetreten sind.
Ich hatte zum Zeitpunkt meiner Diagnose am 21.12.2014 Hochrisiko-Prostatakrebs Gleason Score 9 eine normal große Prostata. Ich hatte absolut keine Probleme beim Wasserlassen und alle Sexualfunktionen waren normal. Anfang Januar 2015 begann die Antihormontherapie. Ich habe die erste 3-Monats-Depotspritze LHRH-Analoga Pamorelin (Wirkstoff: Triptorelin) bekommen. Anfang April die zweite usw. Das Testosteron wurde heruntergefahren. Da die ganze Sexualität vom Kopf her gesteuert wird dauerte es nicht lange dass mir sämtliche Lust auf Sexualität genommen wurde. Von diesem Zeitpunkt gab es keine Sexualität mehr.
Bei Sport oder anderen anstrengenden Körperaktivitäten hatte ich Hitzewallungen. Bis zum Beginn der Protonenstrahlen-Therapie im Mai war ich weder müde noch kraftlos. Das Essen schmeckte mir so gut wie zuvor. Mir schmeckte ein Bier zum Abendbrot und am Wochenende in fröhlicher Runde ein guter Wein.
Die erste Protonenbestrahlung habe ich Anfang Mai 2015 bekommen. Es war genügend Zeit vergangen um zu wissen, welche Nebenwirkungen von der Antihormontherapie gekommen sind.
Ich habe mich weiterhin vielseitig ernährt, Obst, Gemüse, Kartoffeln, Fleisch, Nudeln, Joghurt, Brot und Brötchen. Weggelassen habe ich nur jegliche Kohlprodukte und Zwiebeln.
Schon in der ersten Woche der Protonenbestrahlung hatte ich weniger Appetit und das Abendbrotbier und der Wein haben mir nicht mehr geschmeckt. Das wurde durch viel Mineralwasser ersetzt. Da ich auch Übergewicht habe war ich ganz froh, Gewicht zu verlieren, bis mir dann der Facharzt für Strahlentherapie sagte, ich solle darauf achten, das Gewicht zu halten, welches ich bei der Planungs-CT und der Bestrahlungsplanung hatte.
Nach drei Wochen der Bestrahlung fühlte ich mich immer matter, müde und antriebslos. Früh hatte ich oft Weinkrämpfe.
...
Nach drei Wochen Protonenbestrahlung begannen dann die urologischen Nebenwirkungen: vermehrter Harndrang, häufiges Wasserlassen tags und besonders nachts jede Stunde wurde ich wach, die Blase drückte, und ich konnte auf Toilette kein Wasser lassen, erst nach mehrmaligen Spaziergängen durch die Wohnung konnte ich mit vermehrten Anstrengungen meine Blase leeren. Nach diesen schlaflosen Nächten bin ich früh sehr erschöpft, kann aber auch nicht schlafen. Ich muss mich jeden Tag neu motivieren wieder zur Protonenbestrahlung zu fahren. Heute habe ich 30 Bestrahlungen weg. Es bleiben nur noch sieben übrig.
Geholfen hat mir, dass die Trinkmenge vor der Bestrahlung auf 300ml reduziert wurde. Da halte ich die Zeit auf der Bestrahlungsliege von 30-45 Minuten gut durch ohne Blasendrücken und Schmerzen. Ich denke auch, Tamsulosin und Diclofenac tragen dazu bei. Ich freue mich auf die bestrahlungsfreie Zeit am Wochenende und staune immer, wie sich die Nebenwirkungen in der bestrahlungsfreien Zeit reduzieren. Andere Mitpatienten der Strahlentherapie erzählen mir von heftigen Durchfällen und anderen Darmproblemen. An Darmproblemen habe ich bis jetzt nur Blähungen, die ich mit pflanzlichen Mitteln behandele.
Jeder Mensch ist individuell, es hilft keinen an Prostatakrebs Erkrankten, wenn Mitglieder hier so tun, als ob sie die alleinige Wahrheit gepachtet hätten. Wie ich in meiner Überschrift schreibe „Protonenbestrahlung – als Erstbehandlung wie ich sie erlebe“ gebe ich hier für alle, die nach Prostatakrebsbehandlungen suchen, meine selbst erlebten Erfahrungen wieder. Nicht mehr und nicht weniger. Ich schreibe das hier im Forum nicht, um die Protonenbestrahlung als das nebenwirkungsfreieste und beste Behandlungsverfahren gegen Prostatakrebs darzustellen.
Urologe schieb am selben Tag:
Auch die Strahlentherapie macht müde. Das habe ich selbst erlebt als "nur" beide Schultern wegen einer massiv schmerzhaften Entzündung mit jeweils 10 Gy (5 x 2 Gy pro Seite) bestrahlt wurden.
Am 27.6.2015 meldete sich Biker61 wieder:
Gestern war bei mir Zieleinlauf, ich habe meine 37. Protonenbestrahlung bekommen. Die Nebenwirkungen, die ich habe, sind in meinen bisherigen Beiträgen beschrieben. Ich habe gelernt damit zu leben. Die Schwierigkeiten beim nächtlichen Wasserlassen müssen natürliche Ursachen haben. Sie sind kein Harnverhalt im klassischen Sinn.
Mein Darm ist durch die Protonenbestrahlung etwas geschädigt und produziert in der Nacht viel Luft. Diese Luft im Darm drückt auf die Blase und Harnwege.
Ich kann erst Wasser lassen wenn, durch meine nächtlichen Spaziergänge in der Wohnung Luft aus dem Darm entweicht. Ich hoffe dass sich das in den nächsten Wochen wieder normalisiert.
Meine Ausgangswerte „keine vergrößerte Prostata“ lassen mich optimistisch sein, dass die Harnprobleme wieder verschwinden.
Die Hautrötungen sind nicht schlimmer geworden, durch die Salbe Linola Radio-Derm sogar etwas besser. Es war kein Problem, die letzten Bestrahlungen mit den gleichen Einstrahlungswinkeln zu machen. Mein Fazit zum Abschluss der Protonentherapie fällt trotz noch bestehender Nebenwirkungen recht positiv aus.
Mein Ziel war es, aus der Prostatakrebs-Behandlung kontinent herauszukommen, dieses Ziel habe ich zu 100 % erreicht. Wenn ich die Erfahrungsberichte nach einer Prostataoperation lese und die vielen Probleme mit Inkontinenz, bin ich aus der Protonentherapie in Bezug auf dieses Problem sehr gut herausgekommen.
Da ich ab Mai die Rente für schwerbehinderte Menschen bekomme, werde ich mich bis zur Anschluss-Reha ab 20. Juli gut erholen können. Ich habe jetzt Zeit, meine Hobbys zu leben und die Zeit, mit meiner Familie und Freunden zu verbringen.
Am29.10.2015:
Im Juli war ich drei Wochen zur Anschluss-Reha in Bad Elster. Die Therapien waren auf Prostata-operierte Männer ausgerichtet. Besonders wird Harninkontinenz und erektile Dysfunktion behandelt. Ich als Protonenbestrahlter nicht operierter Prostatakrebspatient war da ein „Exot“. Ich bin 100 % kontinent zur Reha gekommen.
Mein Hauptproblem war Fatigue, was man dort exzessiv mit Sporttherapien von 7.30 Uhr bis 16.00 Uhr behandelt hat. Das Ergebnis: ich bin abends gegen 20 Uhr vor Erschöpfung eingeschlafen und gegen Mitternacht wieder aufgewacht. Von Mitternacht bis frühmorgens konnte ich nicht mehr schlafen, und das die ganzen drei Wochen der Reha. Erst nach zwei Wochen Reha wurde der Therapieplan von einem Psychologen angepasst. Dann blieb nur noch eine Woche. Eine angebotene Verlängerung habe ich dankend abgelehnt.
Zu Hause konnte ich mich dann von der REHA, die mir nicht gut getan hat, erholen. Ich habe mich viel in frischer Luft bewegt ohne Terminstress und Hektik wie in der REHA. Von meiner Hausärztin wurde mir Rhodiolan ein pflanzliches Mittel mit der "schwedischen Formel gegen Stress" verordnet. Es ist ein spezieller Pflanzenextrakt (SHR-5), der von dem naturheilkundlichen Forschungsinstitut "Swedish Herbal Institute" entwickelt wurde. Es handelt sich um eine besondere Zubereitung von Rosenwurz (Rhodiola rosea).
Die Fatiguesymptome Erschöpfung und Müdigkeit haben sich bis heute sehr gebessert. Nach einer zweiwöchigen Mittelmeerkreuzfahrt im September zusammen mit meiner Frau geht es mir jetzt sehr gut. Ich habe meine Kraft und Leistungsfähigkeit wiedererlangt. Ich habe keine Darmprobleme mehr und mit einer Tablette Tamsulosin habe ich keine Probleme beim Wasserlassen. Nachts muss ich nur noch 2x raus was in meinem Alter wohl normal ist.
Mein PSA Wert beträgt <0,01 ng/ml.
Mein Blut wurde in der REHA und danach auch kontrolliert, alle meine Blutwerte waren sehr gut. Es gibt keine Abweichungen nach der Protonenbestrahlung. Ich bin mit dem Ergebnis meiner Prostatakarzinom- (Gleason Score 9-) Behandlung sehr zufrieden.
Gemäß der Empfehlung des Krebsforschungsinstituts Heidelberg werde ich drei Jahre mit der Antihormontherapie Drei-Monats-Depotspritze Pamorelin weiterbehandelt. Mit den bekannten Nebenwirkungen kann ich leben. Im Januar habe ich ein Jahr geschafft. Erst wenn die Antihormonbehandlung abgesetzt wird, kommt die Stunde der Wahrheit, ob der Prostata Krebs besiegt ist. Bis dahin werde ich einfach nur leben. Als Rentner habe ich Zeit für meine Hobbys und die schönen Dinge des Lebens.
Am 21.2.2016 meldete Biker61 sich wieder:
Im Januar dieses Jahres hatte ich heftiges Darmbluten. Ich hatte Angst, dass der Krebs quasi durch die „Hintertür“ als Darmkrebs zurückkommt. Nach einer Woche wurde in der Gastroenterologie eine Darmspiegelung gemacht. Der positive Befund ist, ich habe keinen Darmkrebs. Durch die Protonenstrahlentherapie ist bei mir Strahlenproktitis (Enddarmentzündung) mit Gefäßektasien diagnostiziert worden. Als Medikament habe ich Salofalk 500 mg 3x1 Tablette täglich bekommen.
Drei Wochen nach den Darmblutungen sind diese nicht mehr aufgetreten. Ich hoffe dass ich jetzt beschwerdefrei bleibe. Der nächtliche Harndrang hat bei mir auch wieder zugenommen. Ich muss alle zwei Stunden auf die Toilette.
Mein PSA Wert ist weiterhin <0,01 ng/ml. Die Antihormontherapie Drei-Monats-Depotspritze Pamorelin wird dieses Jahr noch fortgeführt. Das sind dann zwei Jahre.
Urologe konnte sich am 25.2.2016 diesen Kommentar nicht verkneifen:
Ich dachte, deswegen macht man die aufwändige und teure Protonenbestrahlung, weil da der Darm und die Umgebung so gut geschont werden .... (Sarkasmus off – Augenzwinkern).
Es zeigt sich immer wieder, dass nicht die Wahl des Strahles, sondern die perfekte Platzierung das A und O sind.
Sie können mit zusätzlich COLIFOAM-Rektalschaum eine Beschwerdelinderung erreichen.
Dazu schrieb Biker61 einen Tag später:
Die Ursache der einmaligen Darmblutung ist jetzt auch erkannt: ich habe nach einem chirurgischen Eingriff Clexane-Spritzen (Mittel zur Hemmung der Blutgerinnung) wegen Thromboserisiko zusammen mit Voltarentabletten bekommen. Nach sofortigem Absetzen der Spritzen sind in den letzten vier Wochen keine weiteren Blutungen aufgetreten. Ich bin der Hoffnung, dass das auch so bleibt.
Es können bei der Protonenbestrahlung trotz "perfekter Platzierung" und Einführung eines Rektalbalons Strahlenschäden am Darm auftreten. Darauf wird jeder Patient vor der Protonenstrahltherapie ausführlich hingewiesen.
Diese etwaigen Strahlenschäden sind keineswegs vergleichbar mit den Strahlenschäden des Darms bei einer Intensitätsmodulierten Strahlentherapie IMRT. Nachzulesen bei vielen Mitgliedern dieses Forums.
Zum Beispiel bei Harald_1933 nach einer
Vom 26.3.2007 bis 18.5.2007 IGTR gesteuerte IMRT-Bestrahlung im Klinikum Mannheim bei Prof. Wenz mit 44 Gray auf Prostata, Samenblasen und die pelvinen Lymphknotenstationen. Anschließend wurde mittels integrierter Boosttechnik die Prostata und die Samenblasen bis zu einer Gesamtdosis von 74.29 Gy - entspricht biologisch 78 Gy - aufgesättigt.“
jahrelang mit einer Strahlenproktitis zu kämpfen.
Ich hatte seit meiner Protonenbestrahlung vom 04.05.2015 bis 26.06.2015 mit einer Gesamtdosis von 74 Gy keine Darmblutungen. Die Nebenwirkungen auf den Darm waren bei mir sehr gering. Ich hatte keine Durchfälle, normalen Stuhlgang lediglich mit Blähungen „heißer Luft“ zu tun.
Was wiederum Harald_1933 so kommentierte:
@Urologe: Vielen Dank für den Hinweis auf den Rektalschaum, den ich nur einmal im Jahre 2007 eingesetzt hatte, weil die sog. Strahlenproktitis wohl leider nach jeder Art Bestrahlung auftreten kann, aber nicht muss. Weil die ersten in der Tat nur geringen Blutbeimengungen im morgendlichen ersten Stuhl lediglich eine gewisse Unruhe auslösten, bin ich der Sache überhaupt nachgegangen. Prof. Wenz hatte mit einem behandschuhten Finger das in Rede stehende Areal damals am Enddarm abgetastet, um echte Schäden erkennen zu können, und vorsorglich Colifoam vorgeschlagen, wenn ich nachhaltige Beschwerden haben würde.
@Biker61: Das kann ich so nicht gelten lassen. Ich habe nicht jahrelang kämpfen müssen, sondern bin bewusst den Dingen durch Kontrollen nachgegangen, indem ich feststellen ließ, ob wirklich Strahlenschäden am Enddarm bestünden.
Am 20.6.2016, ein Jahr nach seiner Behandlung, meldete Biker61 sich wieder:
Ein Jahr nach der Krebstherapie – ein Resümee.
Alles begann mit einer Stanzbiopsie der Prostata im November 2014. Die PSA Werte waren meinem Alter entsprechend etwas erhöht. Mein Urologe sagte „wir haben danach die Sicherheit das alles in Ordnung ist“. Im Dezember wurde ich zur Auswertung der Ergebnisse bestellt. Die Diagnose hat mich wie ein Blitz aus heiterem Himmel getroffen. Hoch aggressives Prostata Karzinom Gleason Score 9 auf einer Skala, die nur bis 10 geht.
Abends habe ich alles mit meiner Frau besprochen. Wir haben uns in die Arme genommen und zusammen geweint. Meine Frau sagte, wir werden das zusammen schaffen.
Ich fing nun an im Internet über die Krankheit Prostata Karzinom zu recherchieren. Zuerst in einem „Prostata Experten Forum“ das von einem Urologen Doktor Karmann moderiert wird. Meine Fragen wurden alle fachgerecht beantwortet. Danach bin ich auf die Seiten des Krebsforschungsinstitutes Heidelberg gestoßen. Dort wurde ausführlich über die Therapiemöglichkeiten des Prostata Karzinom geschrieben. Danach habe ich im „Prostatakrebs Diskussionsforum“ die Erfahrungsberichte und die Leidensgeschichten der Krebspatienten gelesen.
Im Januar konnte ich dann mit meiner Psychologin über meine Erkrankung sprechen. Sie hat mich in der Phase des Suchens der für mich richtigen Therapie begleitet. Frau Weber hat mir viel Raum gelassen um mich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Es war genau der Freiraum, den ich brauchte, um zu einer Therapieentscheidung zu kommen.
In den Erfahrungsberichten der operierten Männer mit hoch aggressiven Prostatakrebs habe ich lange Leidensgeschichten gelesen. Die Männer wurden operiert. Bei vielen traten dann in der Folge „Schnittränder-Rezidive“ auf, und sie wurden dann meist noch bestrahlt. Die Nebenwirkungen der OP waren Inkontinenz und vielfach Impotenz, die teilweise ihr weiteres Leben bestimmte. Ich habe meine Entscheidung getroffen: das möchte ich nicht.
Ich habe dann einige Telefongespräche mit dem Krebsforschungsinstitut geführt und mich ausführlich über die für meinen Krebs möglichen Therapieformen informiert. Laut Leitlinien für meinen nach etlicher weiteren Diagnostik als „lokal begrenztes Hoch Risiko Prostatakarzinom“ bezeichneten Krebs wird die Bestrahlung mit begleitender Hormontherapie empfohlen. Ich habe mich im Internet in den Foren über den Ablauf einer Bestrahlung informiert. Besonders positive Berichte habe ich von Patienten, die eine Protonenbestrahlung bekommen haben gelesen. Die Nebenwirkungen waren wesentlich geringer als bei den mit Photonen bestrahlten Patienten. Auf Grund dieser Berichte habe ich mir eine Protonenbestrahlung gewünscht.
Im Januar bin ich zusammen mit meiner Frau zur Therapieentscheidung zu meinem Urologen gegangen. Ich habe ihm meine Entscheidung mitgeteilt, dass ich keine OP möchte, sondern eine Strahlentherapie. Die neoadjuvante Androgendeprivation mit einer Drei-Monats-Depotspritze wurde im Januar sofort von meinem Urologen eingeleitet.
Nach einem Aufnahmegespräch in der Strahlenklinik des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden wurde die Strahlentherapie festgelegt. Ich wurde über alle möglichen Nebenwirkungen der Strahlentherapie aufgeklärt. Die Strahlenärzte bestätigten die Indikation zur Protonenbestrahlung. Ich war sehr froh darüber, dass eine Protonenbestrahlung für mich festgelegt wurde. Ich wurde vom 04.05. bis 26.06.2015 mit einer kurativ intendierten, primären Strahlentherapie mit einer Gesamtdosis von 74 Gy in 54 Tagen appliziert.
Die Zeit der Bestrahlung war sehr lang und nicht leicht. In den ersten Wochen waren die Nebenwirkungen gering. In den letzten Wochen waren die Nebenwirkungen erheblich.
Heute, ein Jahr nach der Protonenstrahlentherapie, bin ich sehr zufrieden mit meiner Therapiewahl Protonenbestrahlung. Mir geht es gut.
Die Hormonentzugstherapie wird laut den Leitlinien des Krebsforschungsinstitutes Heidelberg ein weiteres Jahr fortgesetzt. Ich kann mit den Nebenwirkungen gut leben.
Ich bewege mich täglich in frischer Luft, gehe spazieren oder fahre mit meinem Fahrrad auf dem Elbradweg. Ein Jahr nach der Protonenstrahltherapie habe ich meine Leistungsfähigkeit, die ich vor der Krebserkrankung hatte, wieder erreicht. Ich habe große Hoffnung von meinem Hochrisiko-Karzinom geheilt zu sein. In einem Jahr, wenn die Hormonentzugstherapie beendet ist, werden die PSA-Werte es zeigen, ob sich meine Hoffnung erfüllt.