Der Extrakt aus dem Prostatakrebs-Forum von KISP und BPS

Nebenwirkungen – Kachexie (tumorbedingte Auszehrung)

[Unter Kachexie versteht man eine krankheitsbedingte sehr starke Abmagerung mit einem Body-Mass-Index (BMI) von unter 18,5 kg/m². – Ed]

Rudolf schrieb am 1.10.2006:
was kann man noch machen, wenn der Uro sagt "Ich kann nichts mehr für sie tun?" und der Onko nur noch evtl. eine Verbesserung der Lebensqualität mit diesem oder jenem versprechen kann? Wenn die Kachexie, der tumorbedingte Gewichtsverlust, schon eingesetzt hat, der HB-Wert [Hämoglobinwert – Ed] in bedrohliche Tiefen sinkt, Appetitverlust hinzukommt?
Onkos können Infusions-Nährlösungen verschreiben und sie von nahen Apotheken (mit Steril-Labor) anmischen lassen, um die Kosten in Grenzen zu halten (die Angebote von Fresenius etc. sind sehr teuer). Im Gespräch mit einer Apothekerin, die solche Nährlösungen macht, erfuhr ich, dass u. U. eine erhebliche Lebensqualität-Verbesserung und auch -Verlängerung möglich ist.
Ich habe die vorläufigen Ergebnisse meiner Kachexie-Recherche abgelegt auf:
http://www.promann-hamburg.de/Kachexie.htm
Dazu schrieb Urologe fs am selben Tag:
drei Ansätze bei Kachexie:
- Erypo gegen die Anaemie,
- Drocannabinol gegen Appetitlosigkeit und Untergewicht,
- Testosterongabe.
hans.z schrieb am 1.2.2013:
Eines der therapeutischen Probleme in der Onkologie ist die Tumorkachexie.
Tumorkachexie
Mehr als die Hälfte aller Krebspatienten leiden unter einer bisher nicht therapierbaren Kachexie. Dass an dem massiven Verlust von Körperfett und Muskelmasse auch die Leber beteiligt sein könnte, war bisher unbekannt und könnte Ausgangspunkt neuer Therapieansätze sein.
(…)
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/emmm.201201869/abstract
http://news.doccheck.com/de/article/213308-tumorkachexie-hamster-im-rechten-oberbauch/?utm_source=DC-Newsletter&utm_medium=E-Mail&utm_campaign=Newsletter-DE-Arzt%20%285x%2FWoche%29-2013-02-28&mailing=42922&dc_user_id=150678bdeeeeb98d56d0cbaed789d10e&cide=dce106985&t1=1362079213&t2=956d027ead2cabe9333f7f3489695159cb4857eb
Dazu schrieb helmut (i) unter dem B etreff "Kann man einer Kachexie vorbeugen?":
Obwohl weit von Kachexie entfernt, mache ich im Moment eine interessante Erfahrung, die möglicherweise einen Hinweis geben könnte, wie man dem Entstehen einer tumorbezogenen Entkräftung rechtzeitig begegnen könnte.
Vor knapp 2 Jahren zeichnete sich bei mir nach gängiger Definition (PSA-Nadir + 2) ein Rezidiv ab (2004 erfolgte eine IMRT in Heidelberg).
In den letzten Jahren hatte ich sehr unter Kraft- und Energieverlust zu leiden, verbunden mit Gewichtsverlust, Muskelabbau und reduziertem Essbedürfnis. Vor allem meine Beine machten mir zu schaffen, da sie ohnedies durch eine Polyneuropathie vorgeschädigt waren; es bestand ausgeprägte Gang- und Standunsicherheit mit Sturzrisiko. Auch das Allgemeinbefinden ließ sehr zu wünschen übrig und es gab erbärmliche Schwächezustände.
Ich führte dies mit 80+ lange auf altersbedingte Abbauprozesse (Sarkopenie) zurück und versuchte konsequent, mit Fitnesstraining und häuslicher Gymnastik gegenzusteuern. Eine Verbesserung war wohl nicht mehr zu erwarten, ich musste mich damit begnügen, dass der Abbau verzögert wurde.
Meine Ärzte führen die Symptome auf die Tumorprogression zurück, was ich zunächst so nicht akzeptieren wollte. Durch weiteres Recherchieren musste ich erkennen, dass sog. paraneoplastische Syndrome durchaus sehr verbreitet sind und manchmal der Diagnose vorausgehen. Nicht umsonst heißt es wohl, Krebs sei eine "verzehrende Krankheit".
Auf Empfehlung meiner engagierten Hausärztin ließ ich eine bioelektrische Impedanzanalyse machen, mittels welcher die Körperzusammensetzung bestimmt werden kann.
Das Körpergewicht setzt sich zusammen aus Körperfettmasse und Magermasse. Die Magermasse wird unterteilt in Körperzellmasse und in extrazelluläre Masse. Die Körperzellmasse (BCM) ist die Summe aller aktiv am Stoffwechsel beteiligten Zellen. Sie besteht vor allem aus den Zellen der Muskulatur und der inneren Organe.
Sie ist die zentrale Größe bei der Beurteilung des Ernährungszustandes eines Patienten, da sämtliche Stoffwechselarbeiten des Organismus innerhalb der Zellen der BCM geleistet werden.
Die extrazelluläre Masse (ECM) ist der nicht zelluläre Anteil der fettfreien Masse.
Feste Bestandteile der extrazellulären Masse sind die Fasern des Binde- und Stützgewebes und Knochen. Der flüssige Anteil besteht aus Plasma, interstitiellem und transzellulärem Wasser.
Der ECM/BCM-Index ist ein wichtiger Parameter zur Beurteilung des Ernährungszustands. Beim Gesunden ist die BCM stets deutlich größer als die ECM, sodass der Index < 1 sein muss.
Bei mir beträgt dieses Index 1,39, ein Zeichen für Mangelernährung und deutlichen Mangel an Muskelmasse!
Es wurde mir die Einnahme von Trinknahrung empfohlen, und ich nehme seit etwa drei Wochen täglich einen Drink (200 ml) mit 20 g Protein zu mir. Ich wollte zunächst meiner eigenen Wahrnehmung nicht trauen, aber ich fühle mich besser und habe 1 kg zugenommen. Ich verspüre auch einen Kraftzuwachs und kann im Fitness-Studio an jedem Gerät 5 bis l0 kg mehr Gewicht nehmen. Dies stimmt mich positiv, und ich bin auf die weitere Entwicklung gespannt.
Harald_1933 schrieb am 3.3.2013:
Im Rahmen der freiwilligen Verlängerung an der Teilnahme einer Studie ... wurden mir für einen Zeitraum von ca. sechs Wochen mehrere Dosen mit Pülverchen, die mit zwei gefüllten Esslöffeln in 0,3 ltr. Milch mit 1,5 % Fettgehalt verrührt 2 x täglich ( 1 x vor und 1 x nach dem Training) zu konsumieren waren, zur Verfügung gestellt. Das Pulver bestand überwiegend aus Eiweißbestandteilen. Die danach im Klinikum durchgeführten Kraftübungen an einem speziell dafür angefertigten Multi-Gerät erbrachten in der Tat auch bei mir erstaunliche Resultate. Ich möchte ausdrücklich betonen, dass es sich nicht etwa um verbotene Substanzen handelte. Der leitende PD der Abteilung für Ernährung im Klinikum Mannheim war maßgeblich an der Zusammenstellung der Ingredienzien der Proteine beteiligt.
Zur Abrundung des von Hans eröffneten Threads bitte noch hier und hier und hier und hier und hier und hier lesen.
Am selben Tag wies RuStra auf zwei weitere Links hin:
Pressmitteilung: Leber steuert Auszehrung bei Krebs
TSC22D4 is a molecular output of hepatic wasting metabolism
helmut (i) schrieb am 14.12.2016 unter dem Betreff „Letzte Strategien?“:
Nach langer Pause möchte ich mich wieder einmal melden, um meine schwierige Situation zu schildern und Meinungen zu evtl. noch möglichen Strategien zu hören.
Ich möchte ausdrücklich betonen, dass ich nicht über meinen Zustand klagen oder Mitleid schinden will; ich habe mit 87 Jahren ein langes, erfülltes Leben hinter mir und akzeptiere mein vermutlich nahes Ende.
2 Krebserkrankungen (16 Jahre PK* und ein Lymphom) sowie 2 neurologische Erkrankungen (Polyneuropathie und essentieller Tremor), haben in Verbindung mit natürlichen Abbauprozessen im Lauf der Jahre zu einer extremen Schwäche geführt. Die Folge ist, dass ich kaum mehr laufen kann, bereits etliche Stürze absolviert habe und jeder banale Alltagsvorgang – z. B. An- und Ausziehen – zur anstrengenden Herausforderung geworden ist. Selbst das Essen ist durch Kau- und Schluckstörungen zum Problem geworden und fördert den laufenden Gewichtsverlust (20 kg in 3 Jahren).
* (PSA steht bei 18,9 bei einer VZ von 22 Monaten)
Ich stelle mir folgende Fragen:
1.) Wo stehe ich?
Ich denke, bereits im Zustand der Kachexie, die irreversibel ist und früher oder später zum Ende führt.
2.) Was möchte ich?
a) Noch möglichst lange für meine Frau da sein
b) Ein Minimum an LQ
3.) Was möchte ich vermeiden?
a) Unter großen Schmerzen zu sterben
b) Dass eine therapeutische Intervention meinen Zustand noch deutlich verschlechtert
Dies führt natürlich zu einem Konflikt:
Eine Therapie könnte ein leidvolles Sterben vermeiden und die Zeit verlängern, die ich mit meiner Frau noch verbringen kann. Diese Chancen müssten jedoch durch den endgültigen Verzicht auf LQ erkauft werden.
Es ist naheliegend, dass die Frage "Therapie oder nicht" eine Entscheidung ist, die mir niemand abnehmen kann.
Aber zur Frage, welche Therapie mit den vermutlich geringsten NW noch absolviert werden könnte, suche ich Meinungen und Ansichten. In den letzten Jahren hat sich vieles geändert und ich bin natürlich nicht mehr auf dem neuesten Stand. Ich lese z.B. von guten Ergebnissen durch moderne Medikamente oder beispielsweise Cyperknife, kenne aber nicht die Indikationen und möglichen Folgen.
Ich weiß, dass meine Bitte um sinnvolle Meinungen und Ansichten schwer zu erfüllen ist, aber ich bin für jede Anregung sehr dankbar.
[Einige Foristen gingen auf die eine oder andere Weise auf den PSA-Anstieg ein und rieten zur Einnahme von Bicalutamid 50 oder 150 mg, andere rieten zu Cannabisöl. – Ed]
Ralf schrieb am 15.12.2016:
Nach meinem Verständnis ist nicht der PSA-Wert Dein größtes Problem, sondern die immer schwer zu behandelnde Kachexie, und ich gehe davon aus, dass Du das auch so siehst. Wie gesagt, die Kachexie ist schwer zu behandeln, und Urologen und Onkologen dürften damit in der Regel überfordert sein. Ich denke aber, dass im Pflege- und Hospizdienst tätige Personen darin die meiste Erfahrung haben. Hast Du Dich schon einmal an Palliativmediziner gewandt? Wenn nicht, dann kanst Du hier die Adressen solcher Mediziner in Deiner Umgebung finden. Damit Du auf der Seite weiterkommst, musst Du für sie Cookies freigeben! Dann über "Angebote für Erwachsene" => "Palliativmediziner" und im Kopf der Seite Deine PLZ und den gewünschten Umkreis eintragen und auf "Suchen" klicken.
Die von Einigen hier sicher gut gemeinten Ratschläge bezüglich Bicalutamid-Einnahme halte ich für vollkommen fehl am Platz. Wir alle hier sind mit der Diagnose "Kachexie" überfordert und sollten nicht mit eigenen Therapievorschlägen kommen, dafür ist die Lage viel zu ernst. Jede Hormonmanipulation wird Deine Lebensqualität weiter verschlechtern, wie Du sicher schon aus Erfahrung weißt, und es ist nicht der PSA-Wert, der derzeit Dein Leben bedroht.
helmut (i) antwortete am 16.12.2016;
Zunächst möchte ich mich bei allen bedanken, die sich an der Diskussion beteiligt und versucht haben, in meiner schwierigen Lage einen Rat zu geben.
Ganz besonderer Dank gilt Ralf, der mit seiner klaren Absage an Hormonmanipulationen bei Kachexie den Nagel auf den Kopf getroffen hat.
Ich bin zwischenzeitlich nach Gedankenaustausch mit meinem Urologen (der mich auch per Mail berät) zu einem ähnlichen Ergebnis gelangt. Er schreibt, dass mein schlechter Zustand kaum auf eine einzige Erkrankung zurückzuführen und es deshalb auch fraglich sei, ob eine isolierte Behandlung der Prostata zu einer Besserung führen würde. Er empfiehlt vielmehr Maßnahmen, die Reserven mobilisieren und die Aktivität steigern könnten.
Ralfs Hinweis, mich an einen Palliativ-Mediziner zu wenden, werde ich umgehend befolgen.
In dieser Richtung habe ich Gott sei Dank gute Kontakte: Meine langjährige Hausärztin ist Palliativ-Medizinerin; außerdem kenne ich den Vorstand der Palliativ Care-Vereinigung im Landkreis, der die erste Vereinigung in Bayern gegründet hat.
rolando schrieb am 17.12.2016:
Ich möchte mich an dieser Stelle nochmals melden und einige Anmerkungen bzgl. deiner Schwierigkeiten zur Nahrungsaufnahme machen. Die Besserung deines Ernährungszustandes dürfte der Schlüssel zur Beibehaltung /Steigerung der Lebensqualität sein.
Dazu müsste allerdings geklärt werden, auf welchen Ursachen deine Auszehrung beruht. Es kommt sowohl eine zu geringe Nahrungsaufnahme in Frage, als auch eine Verwertungsstörung – d.h. trotz ausreichender Nahrungsaufnahme kommt es aufgrund von Stoffwechsel- und/oder organischen Störungen zu Gewichtsverlust.
Für den Fall einer nicht ausreichenden Nahrungsaufnahme kann ich dir aus meinem früheren beruflichen Umfeld folgendes berichten:
Ich hatte zwei Patienten, die wegen neurologisch bedingter Schluckbeschwerden unter fortlaufendem Gewichtsverlust und damit auch Kräfteverlust sowie zunehmender Einschränkung ihrer Mobilität gelitten haben. Eine logopädische Therapie brachte zwar eine leichte Verbesserung der Situation, war jedoch nicht ausreichend. Beide Betroffenen folgten daraufhin der ärztlichen Empfehlung sich eine PEG-Sonde (perkutane endoskopische Gastrotomie) legen zu lassen. Sie hatten danach eine deutlich bessere Lebensqualität (Sie waren nicht mehr solange mit der Nahrungsaufnahme beschäftigt, die Beeinträchtigungen der Bronchien durch häufiges Verschlucken wurden weniger und ihr Aktionskreis wurde durch ein angepasstes Übungsprogramm mit daraus resultierender Kräftezunahme wieder etwas größer). Mit einer PEG-Sonde kann man, soweit möglich, immer noch über den „normalen“ Weg Nahrung zu sich nehmen, die fehlende Energiemenge ergänzt man dann über Sondennahrung. Im Alltag ist die Sonde nur wenig hinderlich und in der Regel hat man sich schnell daran gewöhnt.
Ob diese Möglichkeit für dich in Frage kommt, kann aus der Ferne nicht beurteilt werden, dazu braucht man eine kompetente Ärztin, die du offensichtlich an deiner Seite hast und natürlich auch die persönliche Einstellung diesen Schritt zu gehen.