Wie erstelle ich eine PKG
 
                 Beschreibungen  -  Erklärungen  -  Abkürzungen

Ganz einfach, wir sind keine Ärzte und haben keine Krankenakte. Für uns ist es allerdings sehr wichtig zu wissen, was, wann mit welchem Ergebnis gemacht wurde. Wenn uns ein Mitbetroffener anruft oder sagt: "Mein PSA ist von 5,1 auf 8,2 gestiegen", dann müssen wir erst umständlich den gesamten Prostatakrebsverlauf abfragen. Das ist zu uneffektiv. Wir wollen aber effektiv arbeiten und haben auch ein Recht auf Freizeit. Außerdem zwingt die Erstellung der PKG jeden Betroffenen sich mit seinem Prostatakrebs (PK) und seinem Krankheitsverlauf auseinander zu setzen, und das ist schon der erste Schritt, ein mündiger Patient zu werden.

Bitte, machen Sie sich mit den folgenden Begriffen vertraut und benutzen Sie deren Abkürzungen in Ihrer PKG, wenn diese für Sie zutreffen.

HB = Hormonblockade oder Blockade der Hormonproduktion
ADT = Androgen-Deprivation-Therapie 
         [Deprivation = Entzug] ist dasselbe wie HB
DHB = Dreifache Hormon Blockade, 
          eine 13-monatige ADT3, inkl. Casodex 150 mg/Tag
HB1 = ADT1 = HB oder ADT mit 1 Medikament 
       = Einfache Hormonblockade
HB2 = ADT2 = HB oder ADT mit 2 Medikamenten 
       = Zweifache Hormonblockade
HB3 = DHB oder ADT3 = HB oder ADT mit 3 Medikamenten 
          (Nur DHB = festes Protokoll)

HB3(a+b+c) = HB mit den Medikamenten a, b und c
HB3(Z+C+P) = HB mit den Medikamenten Z, C und P
L = LHRH-Agonist (Z = Zoladex, D = Decapeptyl, E = Enantone, 
                                Pf = Profact, Tr = Trenantone usw.)
AA = Anti-Androgen (C = Casodex, F = Flutamid, A = Androcur usw.) 
        a, b und c können auch die vollständigen Namen sein, z.B.:
HB3(Zoladex+Casodex+Proscar)
HB2(Zoladex+Casodex)
HB2(Casodex+Proscar)

IHB = IAD = Intermittierende HB, die IHB kennt Zeitintervalle in denen die Blockade stark ist, jeweils gefolgt durch einen Zeitintervall in dem die medikamentöse Blockade Null ist.
2IHB3 ist eine HB3 im 2. Zyklus einer IHB

Andere Therapien oder Kürzel siehe ganz unten bei PK-Kürzel oder bitte ausschreiben

Unvollständige Datenangaben führen zu keiner guten Kommunikation. Auch ist es nicht empfehlenswert, die Daten in einem langen Text zu verstecken. Wir brauchen eine schnelle und trotzdem genaue Übersicht der ProstataKrebsGeschichte abgekürzt PKG.

Wir bleiben hier bei einer knappen Form.
NAMEN oder ein Schutzname
Anton Zimmermann
Beispiel:
Anton

GEBURTSJAHR
Beispiel:
Anton (1932)

MONAT/JAHR der ersten PK Diagnose
Beispiel:
Anton (1932)
Dx: 01.05.1996 (Dx ist das Kürzel für Diagnose)

BEMERKUNG: Für unsere PKG sollten wir folgendes Datumsformat wählen: TT.MM.JJJJ, zuerst also den Tag, dann den Monat und dann das Jahr.

AnfangsPSA = aPSA = PSA vor der Biopsie
Beispiel:
Anton (1932)
Dx: 01.05.1996; aPSA 7,3
Das Semikolon (= ";" oder Strichpunkt) ist zur Trennung von Teilen zusammen gehörender Informationen.

PROSTATAVOLUMEN (PV)
Inhalt angeben in cc (Kubikzentimeter) als cm³ oder als ml, was dasselbe ist. Normale Werte sind 18 cm³ bis 25 cm³. Viel höhere Werte deuten auf eine gutartige Vergrößerung der Prostata (GVP) oder BPH und die hat nichts mit Prostatakrebs (PK) zu tun. Die PV-Bestimmung wird mittels TRUS (TransRektaler Ultra-Schall) gemacht, einer Technik, mit der ein Bild der Prostata gemacht wird. Mit einem hochauflösenden TRUS kann verdächtiges Gewebe erkannt werden.
Beispiel:
Anton (1932)
Dx: 01.05.1996; aPSA 7,3; PV 22

KLINISCHES STADIUM nach der TNM-Methode 
T = Tumor, N = Nodus = Lymphknoten, M = Metastasen
Jedem dieser drei Großbuchstaben wird eine Ziffer zugeordnet, z. B. T3N1M0 oder T2bN0M0. Falls nicht bestimmt oder nicht bestimmbar, wird ein x statt einer Ziffer geschrieben (T2NxMx).
T und die Ziffer sagt etwas über die Ausdehnung des Prostatakrebstumors. Wenn dem T ein p vorausgestellt ist, bedeutet das, dass ein Pathologe den Wert bestimmt hat, z. B. pT2b statt T2.
N = Nodus bedeutet Knoten, Lymphknoten. N0 bedeutet keine Metastasen in den Lymphknoten. N+, N1 oder N2 bedeutet Metastasen in den Lymphknoten, die Ziffer gibt das Ausmaß an. Falls Ausmaß nicht gut bestimmbar ist, dann wir N+ geschrieben.
M = Metastase, z. B. M1 oder M2. Das bedeutet es gibt PK-Tumoren im Körper, z. B. in den Knochen. M0 bedeutet: keine festellbaren PK-Tumoren im Körper.
Der Urologe kann sagen, was Ihr TNM-Stadium ist.
Beispiel:
Anton (1932)
Dx: 01.05.1996; aPSA 7,3; PV 22 
Bx: 04.05.1996; T2bN0M0

GLEASON-SUMME (GS) (engl. Gleason Score) oder statt dessen in Europa auch GRAD (G) nach WHO (ein Maß für die Aggressivität des PK). Dieser wird vom Pathologen bestimmt. Dazu macht der Urologe eine Stanzbiopsie. Die Proben werden vom Pathologen in Wachsblöcke eingebettet und unter einem Mikroskop ausgewertet. Die Wachsblöcke sind Eigentum des Patienten und werden sehr lange aufbewahrt. In Deutschland ist die Aufbewahrungsfrist 5 Jahre. Die Blöcke können ggf. zu einem anderen Pathologen geschickt werden für eine "Zweite Meinung". Der Pathologe schreibt einen Bericht an den Urologen und er meldet u.a. die GLEASON-SUMME oder den GRAD. Zum Beispiel GS(3+5) oder G3. Also, die GS besteht aus 2 Ziffern. Jede Ziffer ist 1, 2, 3, 4 oder 5. Eine 1 bedeutet, dass das Gewebe fast genau so aussieht, fast die gleiche Struktur hat, wie gesundes Gewebe. Gut differenziert sagt man dann. Eine 5 weist auf schlechten Zustand des Gewebes hin; das Gewebe zeigt große Unordnung. Die erste Ziffer steht für das Tumorgewebe, das am meisten verbreitet ist. Die zweite Ziffer kennzeichnet das zweithäufigste Tumorgewebe. Deswegen ist zum Beispiel GS(5+3) schlechter als GS(3+5), obwohl die Summe 8 liefert. Der GRAD kann sein: G1, G2 oder G3 (manchmal schreibt man GI, GII, GIII). Es gibt in Deutschland eine weitere Differenzierung nach Helpap: GIa bis GIIIb. Die GRADE können mit der Summe der beiden Zahlen des GS wie folgt verglichen werden:
G1 stimmt in etwa überein mit GS 2 bis GS 4 oder GIa bis GIb,
G2 stimmt in etwa überein mit GS 5 bis GS 6 oder GIIa,
G3 stimmt in etwa überein mit GS 7 bis GS 10 oder GIIb bis GIIIb
[siehe auch Seite "Gewebeuntersuchung"]
Beispiel:
Anton (1932)
Dx: 01.05.1996; aPSA 7,3; PV 22 
Bx: 04.05.1996; GS(3+5); T2bN0M0
oder
Dx: 01.05.1999; aPSA 7,3; PV 22 
Bx: 04.05.1996; G3; T2bN0M0

Damit ist auf einen Blick schon vieles klar über die Diagnose. Natürlich können mehr Informationen in beschreibender Form gegeben werden. Zum Beispiel: Bin Diabetiker oder: PK und/oder Brustkrebs (BK) kommen in der Familie vor. Danach folgen Angaben über die Behandlung, die Therapie (Tx). Jeder Beginn und jede Änderung müssen mit einem Datum versehen werden.
Beispiel:
Anton (1932)
Dx: 01.05.1996; aPSA 7,3; PV 22
Bx: 04.05.1996; GS(3+5); T2bN0M0
Dx: 10.05.1996; SCT und KS -> kein Befund
Tx: 13.06.1996; PSA 8,9; T 6,5; PEB; pT3aN1Mx
Tx: 17.07.1996; PSA 0,06; AHB; immer noch inkontinent
Dx: 23.10.1996; PSA 0,08; kontinent
Dx: 14.06.1998; PSA 1,2 
Tx: 13.05.1999; PSA 8,9; T 6,5; HB1(Casodex) 
Tx: 09.07.1999; PSA 3,9; HB2(Z+C)
Tx: 06.08.2000; PSA 0,21; T 0,2; Beginn Wikuto
Dx: 02.09.2000; PSA 0,05; T 0,15
Tx: 19.07.2001; PSA 0,01; T 0,12; 1IHB2 Ende

Und nun liebe Betroffene, 
        viel Spaß bei der Erstellung Ihrer PK-Geschichte!

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